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Das Ergebnis unserer Umfrage war eindeutig: fast 70% können ihre Hobbys nicht mehr ausüben und das ist erschreckend, wie wir finden.

Wie oft liest oder hört man, dass man bei bestimmten Erkrankungen auch Sport machen, seinen Hobbys weiter nachgehen soll - aber da ist schon wieder der Knackpunkt der Geschichte. Viele ME/CFS Betroffene haben Sport im Verein ausgeübt, haben genäht, gemalt oder waren einfach für sich z.B. Inliner fahren, joggen, wandern oder schwimmen. Das Alles geht aber bei den meisten Erkrankten nicht mehr bzw. selbst wenn es bedingt noch möglich ist und der Seele so unendlich gut tut, dauert es nicht lange bis wir die Quittung für diesen Seelenstreichler bekommen. Der Crash folgt meist bei Fuß, was das das Ganze noch viel schlimmer macht.

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Woran denkt man, wenn man eine normale Partnerschaft vor Augen hat? Viele Jahre glücklich mit dem einen Menschen, den man liebt, verbringen. Gemeinsam durch dick und dünn gehen. Viele tolle Abenteuer erleben. Gemeinsamen Hobbys nachgehen, verreisen, auf Konzerte oder Partys gehen und dann später den Bund fürs Leben schließen. Kinder bekommen. Das klingt doch alles toll, oder? Doch für ME/CFS Patienten und ihre Partner sieht die Realität anders aus.

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Zum Einen kämpfen wir schon mit diesen schlimmen Symptomen, die einem das Leben mit ME/CFS alles andere als leicht machen. Ein schreckliches Gefühl, sich nicht jeden Tag zu duschen, weil einfach die Kraft fehlt.. Früher, vor der Krankheit, jeden Tag wie aus dem Ei gepellt auf dem Weg ins Büro. Und heute, seit 3 Wochen keine Haare gewaschen, weil es nicht geht, weil die Energie für Aufstehen, Essen machen bzw. essen, Laufen, Denken und jede noch so kleine Bewegung, egal ob körperlich oder geistig, gebraucht wird. Früher die Berge erklommen, Reiten gewesen, Ski gefahren und heute, bereitet selbst im Liegen jeder Zentimeter des Körpers unendliche Schmerzen. Früher Freunde treffen, Shopping Touren, Essen gehen. Und heute ist sogar das Wohnzimmerlicht zu grell, die Anwohner, die durch den Hausflur laufen, zu laut.

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Welcher ME/CFS Betroffene kennt es nicht? Die absolut unsinnigsten Aussagen von Ärzten, Therapeuten, Gutachtern, Sachbearbeitern haben wir uns für den Schluss aufgehoben:

• „Seien sie doch froh, dass sie wirklich nichts schlimmes haben.“
  ME/CFS zählt zu einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, die oft mit einem schweren Grad der Behinderung einhergeht und bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen kann.
  
  
• Eine Hausärztin meinte, ich bräuchte eben "Willen und Disziplin" und dass sie auch mal müde sei.
  Wären ME/CFS Erkrankte „einfach“ nur müde, dann würden sie ins Bett gehen und am nächsten Tag topfit wieder aufstehen. Dem ist aber leider nicht so, denn schon alleine der Schlaf sorgt für keinerlei Erholung (nicht erholsamer Schlaf) und auch zeigen sich, wie bei gesunden Menschen, keinerlei Verbesserung nach Ruhephasen bzw. nicht in dem Maße, wie das bei einem nicht ME/CFS Erkrankten der Fall ist.

Gerade in diesen Zeiten von Corona, aber auch bei dieser extremen Kälte sollte man sich mal wieder bewusst machen, dass es nicht selbstverständlich ist gesund zu sein oder auch ein Dach über dem Kopf zu haben. Menschen mit ME/CFS können davon ein Lied singen, dass eben nicht alles „normal“ ist. Dennoch ist es auch für uns Erkrankte so wichtig mal an andere Menschen zu denken und dabei sind es die kleinen Gesten die zählen, zum Beispiel der Pflegedienst, der sich trotz des Wetters zu euch kämpft und auch gefährdet ist im Bezug auf COVID-19, hat einfach mal ein Danke verdient. Auch, wenn man noch raus kann und jemandem einem zum Beispiel die Tür aufhält, einfach "Danke" sagen. Der Verkäuferin ein Lächeln zu schenken, weil sie euch gezeigt hat, wo im Supermarkt etwas liegt, was ihr nicht gefunden habt.

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• „ME/CFS...? Gibt es nicht!“
• „Sie haben diese Krankheit erfunden um Aufmerksamkeit zu erhalten, davon habe ich noch nie etwas gehört!“
• „Was bringen Sie uns da mit...? Chronisches Erschöpfungssyndrom, na an das Konzept glaube ich ja nicht..." - "Mein Gott, so viele Symptome kann man ja gar nicht haben!"

Bis zum heutigen Tag gibt es sie immer noch, die Leugner, die der Meinung sind, dass es ME/CFS nicht gibt. Leider kommen diese häufig auch aus den medizinischen Reihen bzw. sind Gutachter oder Sachbearbeiter bei Behörden und Ämtern. Was das Ganze für die Betroffenen noch um einiges schwerer macht, gerade in Bezug auf Rente, Grad der Behinderung oder Pflegegrad.

Mit ME/CFS ist man Tag für Tag ein Kämpfer, egal ob mit Behörden, mit Ärzten oder auch mit Menschen, die man so kennt, man muss sich erklären - und das wieder und wieder und wieder. Doch auch das meistern wir zumeist mit Bravour - aber dann gibt es da Augenblicke, in denen kommt ein Wort, ein Blick, oder etwas in der Art und es trifft uns bis ins Mark.

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Meine Freund*innen und Familie haben mir früher gesagt: wenn ich lache, geht die Sonne auf. Sie haben gesagt: wenn ich lache, sehe ich aus wie Julia Roberts und dass meine Augen funkeln. Und ich habe so viel und oft gelacht.

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Immer wieder wird jungen Frauen mit ME/CFS geraten, doch einmal über die Familienplanung nachzudenken.

• „Werden Sie schwanger! Kinder lösen die meisten Probleme.“
• „Wenn Sie erst einmal Kinder haben, dann ändert sich eh der ganze Hormonhaushalt. Ihre Symptome werden besser und sie haben dann endlich eine Aufgabe.“
• „Wissen Sie, was am besten gegen Migräne hilft? Schwanger werden.“
• „Haben Sie schon mal überlegt, ob Sie schwanger sind?“ (Hausarzt, nachdem ich schon 2 Jahre Symptome habe)
• „Sie sollten heiraten. In Ihrem Alter ist Single sein nicht gut für eine Frau. Das hat Freud schon vor langer Zeit herausgefunden. Das ist der Grund für Ihre vielen Symptome.“
• „Bekommen Sie ein Kind. Dann haben Sie eine Aufgabe, denken nicht mehr nach und zack, geht es Ihnen besser.“

Die Lost-Voices-Stiftung schreibt dazu:
„Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägungen und Verläufe der Erkrankung sind auch die Erfahrungen mit einer Schwangerschaft unterschiedlich. Manche Frauen mit ME/CFS verspüren während einer Schwangerschaft eine Verbesserung, während andere unter einer Verschlimmerung der Symptome leiden oder überhaupt keine Veränderung verspüren. Für den Fötus besteht nach heutigem Erkenntnisstand keine besondere Gefahr durch die Erkrankung selbst, allerdings können sich viele Medikamente schädigend auswirken. Die Wirkung von pflanzlichen Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln auf das Ungeborene ist nicht bekannt. In jedem Fall sollten Frauen mit ME/CFS der Schwangerschaft mit ihrem behandelten Arzt eingehend über die Medikation vor, während und nach der Schwangerschaft sprechen, um das Kind auch beim Stillen nicht zu schädigen.“
Quelle: https://www.lost-voices-stiftung.org/

ME/CFS Erkrankte sind in unseren Augen mit einer der stärksten Kämpfer, die es gibt und das obwohl sie die mit niedrigste, gesundheitsbezogene Lebensqualität haben. Dies ergab eine Studie (Plos One) von 20 bewerteten Erkrankungen, u.a. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS und Schizophrenie.

Das Alleine beweist doch schon welch starken Willen ME/CFS Betroffene haben - aber welche Wahl bleibt ihnen auch?

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