Aktuelles

In Gedenken an Marc Kirch - gestorben am 17.09.2025 durch Freitod

Details

Marc Kirch ist der Schritt für die Freitodbegleitung nicht leicht gefallen. In einer Email hat er uns kontaktiert und folgendes geschrieben:

➡️ Auszüge:

"Wenn Ihr möchtet könnt Ihr mein selbstgeschriebenes Lied was ich mit der KI vertont habe veröffentlichen." 

"Dazu habe ich auf mehrere bitten hien von der Community, einen Nachruf und meine Trauerrede bereits geschrieben." 

➡️ Download Nachruf 

➡️ Download Trauerrede

Kommentar schreiben (26 Kommentare)

Warum eine Ambulanz nicht immer die richtige bzw. alleinige Anlaufstelle ist – besonders für ME‑Betroffene mit PEM

Details

📌 1. Spezialisierung & Expertise

➡️ Viele Ambulanzen sind Post‑Covid‑Ambulanzen, die eine breite Palette von Long‑Covid Beschwerden behandeln. Nicht alle haben tiefgehendes Wissen über die speziellen Pathomechanismen von ME oder die Besonderheit von PEM.

➡️ PEM wird oft verkannt oder mit allgemeiner Müdigkeit (Fatigue) verwechselt. Wenn Mitarbeitende einer Ambulanz nicht mit PEM vertraut sind, kann das dazu führen, dass Belastungsgrenzen überschätzt werden oder Therapien vorgeschlagen werden, die Verschlechterung bringen.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

Darmreaktionen: BioMapAI weist auf mehrere dysregulierte Systeme bei ME/CFS hin

Details

ℹ️ Das BioMapAI-Papier präsentiert einen innovativen und einzigartigen KI-Ansatz, der die Vielschichtigkeit von ME/CFS berücksichtigt . Die vierjährige Studie mit 249 Personen umfasste Darm-Metagenomik, Metabolomik, Immunzellprofilierung, Blutlabordaten und klinische Symptome. Sie untersuchte, wie Stoffwechselwege im Darm die Metaboliten, das Immunsystem usw. beeinflussen.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

„Schreiende Immunaktivierung“: Große Lipkin-Studie zeigt, dass ME/CFS-Systeme unter Stress versagen

Details

ℹ️ In dieser Studie der Lipkin-Gruppe wurden körperliche Betätigung und pathogene Stressoren verwendet, um das Immunsystem, das Proteom und das Metabolom zu bewerten.

📌 Die Zytokine waren so stark erhöht, dass eine Analyse ergab, dass dieses Immunprofil „eine grundlegende Immunaktivierung schreit“, wobei sowohl die angeborenen (frühen) als auch die adaptiven (späteren) Immunwege bis zum Äußersten aktiviert waren. Mit anderen Worten: Es scheint eine weit verbreitete Entzündung vorzuliegen.

📌 Die Einwirkung von Krankheitserregern auf die Immunzellen von ME/CFS-Patienten führte dazu, dass diese im Vergleich zu den Blutzellen gesunder Kontrollpersonen hyperaktiv wurden, d. h. sie waren bereit zu reagieren.

Kommentar schreiben (8 Kommentare)

Analyse ME/CFS Betroffene - Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig

Details

Von Martin Rücker (RiffReporter)

 

ℹ️ Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, wo die Probleme liegen.

➡️ An jenem Tag, als Emilia Kühne von der Deutschen Rentenversicherung (DRV) erfuhr, dass sie jetzt wieder Vollzeit arbeiten gehen könne, lag sie in einem abgedunkelten Raum in ihrem Bett. Für die damals 39-Jährige war es ein weiterer Tag, an dem ihre Kraft nur für fünf Minuten reichte, gerade genug, um sich in einem Rollstuhl aufzurichten und etwas zu essen. Die restliche Zeit verbrachte sie liegend, so gut wie möglich von äußeren Reizen abgeschottet.

Kommentar schreiben (4 Kommentare)

Hoffnungsschimmer für Long-COVID-Betroffene - BC007 Update

Details

ℹ️ Ergebnis der reCOVer-Studie:

Medikament BC007 lindert Erschöpfung

Ein interdisziplinäres Forschungsteam um Funktionsoberärztin PD Dr. Dr. Bettina Hohberger von der Augenklinik (Direktor: Prof. Dr. Friedrich E. Kruse) des Uniklinikums Erlangen fand im Rahmen der klinischen randomisierten Medikamentenstudie „reCOVer“ heraus: Das Medikament Rovunaptabin, besser bekannt als BC007, kann bei bestimmten Long-COVID-Betroffenen die mit der Krankheit verbundene belastende Erschöpfung (Fatigue) deutlich lindern und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. Die Ergebnisse wurden jetzt in der renommierten Fachzeitschrift „eClinicalMedicine“, herausgegeben von „The Lancet“, veröffentlicht.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

Jarred Younger stellt bei ME/CFS eine SEHR entzündete Gehirnerkrankung fest

Details

ℹ️ Younger behauptet seit über einem Jahrzehnt, dass die Neuroinflammation bei ME/CFS und verwandten Krankheiten eine große Rolle spielt, und mit seiner neuen PET-Scan-Studie verfügt er nun über unwiderlegbare Beweise. PET-Scan-Studien sind der Goldstandard bei der Beurteilung von Neuroinflammation, und da eine Studie „Ja“ und eine „Nein“ sagte, war die Frage noch immer offen.

📌 In Youngers neuer Studie, bei der ein modernerer Radiotracer zum Einsatz kam, wurden jedoch Unmengen an Neuroinflammationen festgestellt. Dies reichte für Younger aus, um zu behaupten, dass das Gehirn von Menschen mit ME/CFS entzündet sei.

Kommentar schreiben (2 Kommentare)

Ein Entzündungshemmer für Long COVID? Die klinische Studie zu Bezisterim

Details

📌 Die klinische Studie Bezisterim ADDRESS-LC, auf die sich das jüngste Webinar von Solve ME konzentrierte, ist eine große, spannende Studie, die uns viel verraten wird.

📌 Biovie, das Pharmaunternehmen, das Bezisterim herstellt, konzentrierte sich auf Long COVID, weil die Entzündungen denen bei Parkinson und Alzheimer so ähnlich waren. Die Studienleiterin, Dr. Penny Markham von Biovie, hat einen nahen Verwandten mit langjährigem ME/CFS.

📌 Die Studie, die vom US-Verteidigungsministerium über das Congressionally Directed Medical Research Program finanziert wird, zeichnet sich durch ihre Kosten (13 Millionen Dollar), ihren Umfang (über 200 Personen) und ihre Strenge aus. Zu den Besonderheiten gehört eine vierwöchige Voruntersuchungsphase, in der die Teilnehmer untersucht werden, um sicherzustellen, dass sie an Long COVID leiden.

Kommentar schreiben (1 Kommentar)

Schmerzverstärkung bei Fibromyalgie (und ME/CFS?): Die Verbindung zwischen Antikörpern und Mastzellen

Details

ℹ️ Plötzlich schlägt Fibromyalgie, die vergessene „komplexe chronische Erkrankung (CCI)“, hohe Wellen. ME/CFS und Long COVID sind Geschichte – die größte Neuigkeit in der CCI-Welt könnte von ihrer fast vergessenen Cousine kommen: der Fibromyalgie.

📌 Das sprunghaft ansteigende Interesse begann, als es Andreas Goebel gelang, die Symptome von Fibromyalgie bei Mäusen weitgehend nachzubilden, indem er sie IgG-Antikörpern von Fibromyalgiepatienten aussetzte.

Kommentar schreiben (1 Kommentar)

Grundsatzpapier: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS): Abschluss des Umsetzungsplans:

Details

ℹ️ Nur gültig in England

📌 Zusammenfassung

Wie schon der vorläufige Umsetzungsplan (IDP) zu ME/CFS wurde auch dieser endgültige Umsetzungsplan (FDP) in Absprache mit zahlreichen für die Umsetzung verantwortlichen Akteuren sowie externen Akteuren unter Einbeziehung der ME/CFS Task and Finish Group entwickelt. Der Inhalt des FDP basierte jedoch in erster Linie auf den Antworten aus der öffentlichen Konsultation zum IDP , die sorgfältig geprüft und auf finanzielle Tragfähigkeit und Durchführbarkeit bewertet wurden.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)