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Erstellt: 30. Juli 2026

Melde dich gerne hier bei @me.kollektiv per Direktnachricht.

Für Deutschland bei @chronisch.ehrlich

Für die Schweiz bei @chronicleof_me

Für Österreich bei @m.e.rella oder @domink_me

➡️ Originalbeitrag auf instagram

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Erstellt: 30. Juli 2026

Wir sind das M.E.-Kollektiv - eine länderübergreifende DACH-Patientenorganisation für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME).

Wir setzen uns dafür ein, die Versorgung, das Wissen und die gesellschaftliche Wahrnehmung dieser schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung nachhaltig zu verbessern. Dafür bündeln und verbreiten wir wissenschaftlich fundierte Informationen für medizinische Fachpersonen, Betroffene, Angehörige, Medien und politische Entscheidungsträger und fördern die Zusammenarbeit zwischen Initiativen, Fachpersonen und Betroffenen.

Unsere Vision ist eine Zukunft, in der Menschen mit ME früh erkannt, evidenzbasiert behandelt und unabhängig vom Schweregrad ihrer Erkrankung angemessen versorgt werden.

Dabei richten wir unsere Arbeit konsequent an den Bedürfnissen der Schwerstbetroffenen aus. Denn eine Versorgung, die für die am stärksten Betroffenen funktioniert, verbessert die Versorgung für alle Menschen mit ME.

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Erstellt: 30. Juli 2026

Deine Erfahrungen können etwas verändern.

Viele Menschen mit ME/CFS berichten, dass sie auf ihrem Weg zur Diagnose und Behandlung nicht nur mit der Erkrankung selbst, sondern auch mit Unverständnis, Ablehnung oder Fehldiagnosen konfrontiert waren.

Diese Erfahrungen möchten wir wissenschaftlich dokumentieren. Dafür führen wir am Prof. Stark Institut eine anonyme Online-Studie durch.

📌 Wer kann teilnehmen?

• Erwachsene ab 18 Jahren

• Ärztlich diagnostiziertes ME/CFS oder

Verdachtsdiagnose

📌 Wie lauft die Teilnahme ab?

Die Teilnahme erfolgt über einen anonymen Online-Fragebogen. Du kannst ihn iederzeit unterbrechen und in deinem eigenen Tempo bearbeiten - deine Gesundheit hat immer Vorrang.

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Erstellt: 30. Juli 2026

🗓️ 27. Juli 2026 

Therapie und Irrtum (1/2)

Allein in Deutschland leben 650.000 Menschen mit ME/CFS. Viele sind arbeitsunfähig, weil schon die geringste Anstrengung zum Crash führen kann. Die Betroffenen suchen Linderung in experimentellen Therapien. Aber welche hilft tatsächlich?

➡️ Artikel Teil 1/2

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Erstellt: 22. Juli 2026

Identität im Kontext der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) - Eine qualitative Untersuchung mittels asynchroner Interviews

Im Rahmen einer Masterarbeit wird untersucht, wie Menschen mit ME/CFS ihre Identität erleben. Es geht um Ihr Erleben mit der Erkrankung zur eigenen Person.

Interesse oder Fragen? Bitte wenden Sie sich an folgende Adresse:

Julia Noll

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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Erstellt: 13. Juni 2026

‼️ Wichtig ‼️

Bitte unterschreibt diese Petition‼️

Hallo ich bin Catrin ,

Mein Mann Roland ist selbst moderat-schwer betroffen. Unsere Freundin Liane hat gerade einen ehrlichen Podcast über unseren Kampf aufgenommen.

Aber wir haben ein akutes Zeitproblem: Am 16.06. läuft die offizielle Petition für 1 Milliarde Euro Forschungsgelder an die Ministerinnen Bär und Warken aus! Es fehlen nur noch gut 2.000 Unterschriften.

Wir brauchen diesen Endspurt für eine echte Perspektive!

✍️ Online-Petition: Link

📸 Instagram: Podcast

Tausend Dank, Catrin

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Erstellt: 11. Juni 2026

Folgende Email hat uns heute erreicht mit Bitte zur Weitergabe einer Umfrage an unsere Community:

📌 Kontaktpersonen

➡️ Prof. Dr. med Thomas Loew

Direktor

Abteilung für Psychosomatik

Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss Allee 11

93051 Regensburg

-------

Klinik für

Psychosomatische Medizin und Psychotherapie

Caritas-Krankenhaus St. Maria

93093 Donaustauf

➡️ Johann A. Betker

Universitätsklinikum Regensburg (UKR)

Klinik und Polikinik für Unfallchirurgie

Franz-Josef-Strauss-Allee 11, 93053 Regensburg

Tel.: +49 (0) 941 944-16501

ℹ️ Informationen:

Wir arbeiten seit 2020 wissenschaftlich zu den Themen rund um das PostCovid / ME-CFS Syndrom.

Bekannt ist die verstärkte Reizempfindlichkeit. Wir wollen nun untersuchen, ob es eine Beziehung zur Hochsensibiität besteht und freuen uns, wenn Sie die Studie unter Ihren Mitgliedern bekannt machen könnten. Sobald Ergebnisse vorliegen, können Sie diese dann auch auf Ihrer Website bekannt geben.

Wir freuen uns über eine Weitergabe der folgenden Informationen.

➡️ Wir haben gerade einen kurzen Fragebogen ausgearbeitet, mit dem wir versuchen,

die Krankheit ME/CFS besser zu verstehen. Es würde uns sehr helfen, wenn Sie

die Zeit fänden, kurz ein paar Fragen zu beantworten. Natürlich nur, wenn Sie

die Energie dafür haben.

📌 Sie finden den Fragebogen unter folgendem Link 👈🏻 

➡️ Die Teilnahme dauert etwa 10 Minuten.

Wir bedanken uns für Ihre Teilnahme im voraus.

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Erstellt: 12. Mai 2026

ℹ️ Im Rahmen des Forschungsprojekts „Patientenbeteiligung bei Schwerbetroffenen mit postakuten Infektionssyndromen“ möchte das Universitätsklinikums Heidelberg Interviews mit Schwerbetroffenen von postakuten Infektionssyndromen durchführen.

📌 Das Projekt wird durch die Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung des Universitätsklinikums Heidelberg geleitet.

➡️ Das Ziel des Projekts ist es, zu untersuchen, wie eine Beteiligung von Patient:innen an der Planung, Durchführung und Auswertung von Studien ermöglicht werden kann, die schwer an postakuten Infektionssyndromen erkrankt sind.

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Erstellt: 04. Mai 2026

Wir leiten weiter:

Hallo,

mein Name ist Stefan. Meine Frau hat Anfang des Jahres die Diagnose "ME/CFS" bekommen und daraufhin eine App für ihr Pacing gesucht. Das hat dann zu der Idee geführt, selbst etwas zu entwickeln, was an die speziellen Bedürfnisse angepasst ist und zugleich auch andere betroffene Menschen beim Pacing unterstützen kann.

Daraus ist die Android App 'MeinEnergieKompass' entstanden, die seit Ende März im Google Play Store verfügbar ist.

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Erstellt: 18. April 2026

Hanna schreibt ein Buch zum Thema Post Covid und ME/CFS, aus Betroffenensicht und sucht Texte von anderen Betroffenen.

ℹ️ wer Lust hat, sendet mir eure Texte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Betreff: Zwischen_Leben 

📖 Textfragmente gesucht

Hanna möchte damit auf die Erkrankung aufmerksam machen

➡️ teils allgemeine grobe Aufklärung zum Thema (allgemeine kurze Übersicht über Long Covid bzw ME/CFS)

➡️ speziell über ihre Erkrankungs-und Genesungsverlauf, den sie versucht grob einzuordnen (leicht /moderat, und trotzdem schwere Einschränkungen)

➡️ sie berichtet über Gefahren des medizinischen Systems, ggf. Chancen, und Strategien, die ihr persönlich geholfen haben. 

➡️ Dabei betont sie auch, dass “Heilung“ ggf. nicht in jedem Fall möglich ist, dass die Erkrankung sehr zerstörerische Verläufe haben kann.

📌 Sie möchte ein Bild von der Erkrankung skizzieren: im Alltag, soziale Isolation, Erleben von Betroffenen, Ausmaß,… 

📌 Sie selbst hatte leichtes bis moderates ME/CFS und berichte von verschiedenen Phasen der Erkrankung und des Genesungsverlaufs, aktuell stabilisierende Phase.

➡️ Um ein möglichst vielschichtiges Abbild zu zeigen, sucht Hanna Texte von Betroffenen zu verschiedenen Themen. 

➡️ Sie möchte Textfragmente zu bestehenden Kapiteln hinzufügen, um eine „Vielstimmigkeit“ zu erzeugen.

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