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Song "Was wir wollen" von Still Loud Project
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📌 Tolles Lied, welches auch auf der LiegendDemo von Initiative LiegendDemo heute in Berlin gespielt wurde.
Ein großes Dankeschön an ME/CFS Research Foundation und Still Loud Project
Kommentar schreiben (3 Kommentare)Könnte etwas im Darm Fibromyalgie (und ME/CFS und Long COVID) verursachen?
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ℹ️ Mehrere Studien deuten darauf hin, dass etwas im Blut Fibromyalgie, das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und/oder Long COVID verursacht oder dazu beiträgt. Und dank einer kanadischen Studie scheint es nun auch so, dass etwas im Darm diese Krankheiten möglicherweise hervorrufen kann.
📌 Der Darm ist mit seinem gut entwickelten und eigenständigen (enterischen) Nervensystem, seiner Wirkung auf das Immunsystem und seinem Stoffwechsel ein unglaublich wichtiges Organ.
📌 Als Forscher die Darmflora von FM-Patienten auf Mäuse transplantierten, sahen die Mäuse aus, als hätten sie FM. Weitere Tests zeigten Immun- und Stoffwechselveränderungen (Fettsäureprobleme), die denen bei ME/CFS und Long COVID ähnelten.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Pressemitteilung Sozialverband Deutschland Landesverband Niedersachsen
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Junge Menschen mit ME/CFS und/oder Long COVID: Was wissen wir?
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ℹ️ Obwohl junge Menschen wohl die größte Belastung tragen, konzentrieren sich praktisch alle Studien zu ME/CFS und Long COVID auf Erwachsene, und Behandlungsstudien sind nahezu unbekannt. Es ist daher höchste Zeit, sich eingehend mit unserem Wissen über junge Menschen mit ME/CFS und/oder Long COVID zu befassen. Zunächst einmal sollte man wissen, dass die Prävalenz von ME/CFS/Long COVID zwar mit zunehmendem Alter zunimmt, Kinder jedoch keineswegs selten sind. Ab etwa 15 bis 17 Jahren entspricht die ME/CFS-Prävalenzrate fast der von Erwachsenen. Eine Umfrage ergab, dass 43 % der Patienten vor dem 18. Lebensjahr an ME/CFS erkrankten.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Cochrane: Veraltetes Review zur Bewegungstherapie birgt Schadenspotenzial für ME/CFS-Betroffene
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➡️ Originalbeitrag von der Deutschen Gesellschaft für MECFS: Link DGMECFS
➡️ Unsere Gedanken zu diesem ganzen Thema:
‼️ Zusammenhang zwischen Michael Sharpe, PACE-Studie und Cochrane-Review
➡️ 1. Michael Sharpe und die Oxford-Kriterien:
Michael Sharpe war Mitautor der sog. Oxford-Kriterien (1991) zur Diagnose von Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Diese Kriterien sind besonders weit gefasst und schließen viele Patienten ein, die nicht das Kernsymptom post-exertional malaise (PEM) aufweisen – ein heute zentrales diagnostisches Merkmal von ME/CFS.
→ Kritik: Diese breite Definition kann zu verzerrten Studienergebnissen führen, da nicht klar ist, ob wirklich ME/CFS-Patienten untersucht wurden.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Nikotinpflaster bei Long-COVID oder Alzheimer? Warum Nikotin?
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ℹ️ Millionen Menschen leiden an Long Covid. Weitere Millionen haben Alzheimer. Könnte ein Nikotinpflaster bei beiden Erkrankungen helfen? In jüngerer Zeit haben Pharmaunternehmen Nikotinpflaster, Nikotinpastillen und Nikotinkaugummi entwickelt. Nikotin soll Menschen helfen, mit dem Rauchen aufzuhören . Solche Produkte sind rezeptfrei erhältlich. Könnte dieses uralte Medikament auch Menschen helfen, die an Long Covid oder Alzheimer leiden?
📌 Kürzlich hörten wir von einem Leser unseres Newsletters:
➡️ F. Ich verwende Nikotinpflaster gegen Long COVID gemäß den Empfehlungen der Forscher, die diese Idee entwickelt haben. Das hat mir bei meinem Kurzzeitgedächtnis geholfen. Die Dosis, die ich verwende, entspricht einem 10- bis 12-tägigen Zyklus: 2 Tage 3,5 mg, 7 Tage 7 mg und dann 1 bis 3 Tage lang schrittweise 3,5 mg.
Ich habe keine Suchterscheinungen und werde sie bei dieser Dosis und Dauer wahrscheinlich auch nie haben. Mehr ist aber nicht besser. Manche Leute probieren diese Therapie monatelang statt nur ein paar Tage lang aus. Das könnte ein Fehler sein und zur Nikotinabhängigkeit führen.
Kommentar schreiben (1 Kommentar)Zu viel Anstrengung führt zu einer Beeinträchtigung des autonomen Nervensystems bei Long COVID, ME/CFS und Fibromyalgie
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ℹ️ Die Studie „Wearable heart rate variability monitoring identifies autonomic dysfunction and thresholds for post-exertional malaise in Long COVID “ des Sportphysiologen Rob Wust hat etwas Einfaches, aber Wichtiges bewirkt: Sie hat die Herzfrequenzvariabilität (HRV) verfolgt, während das Aktivitätsniveau beurteilt wurde, sowie vor und nach dem Training und während alltäglicher Aktivitäten, um ein Gefühl dafür zu bekommen, wie das autonome Nervensystem von Long-COVID-Patienten der Anstrengung standhielt.
📌 Generell sind hohe HRV-Werte wünschenswert. Niedrige HRV-Werte deuten auf eine Dominanz des sympathischen Nervensystems (auch bekannt als „Kampf-oder-Flucht“-Prozess) hin, und darauf, dass der parasympathische Teil des autonomen Nervensystems nicht aktiv wird.
📌 Diese umfangreiche Studie (127 – Long COVID; 21 gesunde Kontrollpersonen) verfolgte die HRV während zahlreicher Aktivitäten, stündlich für 24 Stunden nach dem Training und während des Schlafs.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)"Bahnbrechend": Hamburger Covid-Forscher gelingt Durchbruch
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ℹ️ Hamburg - Es war ein "reiner Zufallsbefund", der nun auch international für Aufsehen sorgt. Was die neuen Erkenntnisse für Betroffene bedeuten. Hoffnung kommt nun aus einem kleinen Forscherteam des Professor Stark Instituts am Schlump in Hamburg-Eimsbüttel.
📌 Konkret geht es um eine Studie, die wegen des großen nationalen und internationalen Interesses bereits vorab veröffentlicht wurde. Der Hamburger Wissenschaftler Dr. Christof Ziaja, der die Studie federführend geleitet hat, spricht von einem "Durchbruch". ,,Durch die Erkenntnisse, die wir gewonnen haben, gehen wir davon aus, dass wir einen Bio-Marker gefunden haben, der das Krankheitsbild quasi beweist". so der 49-Jährige.
Kommentar schreiben (20 Kommentare)Coronavirus Luxemburger Forscher untersuchen Rolle des Magen-Darm-Trakts bei Long Covid
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ℹ️ Ein neues Projekt untersucht, wie SARS-CoV-2 das Mikrobiom und die Immunabwehr stört. Die luxemburgisch-französische Zusammenarbeit soll damit gezielt nach Behandlungen für Long Covid suchen.
📌 Das dreijährige internationale Kooperationsprojekt „COVID-PATH“ vereint Forschungseinrichtungen aus Luxemburg und Frankreich und wird mit 1,16 Millionen Euro von der französischen Forschungsförderungsagentur ANR und dem luxemburgischen Nationalen Forschungsfonds FNR kofinanziert.
📌 Seit der Covid-19-Pandemie gebe es vermehrt Hinweise darauf, dass der Magen-Darm-Trakt eine zentrale Rolle bei der Schwere der Erkrankung sowie bei langfristigen gesundheitlichen Folgen spielt. Selbst milde oder asymptomatische Verläufe könnten laut Studien langfristige Folgen haben.
📌 Ziel sei es, Biomarker für Long Covid zu identifizieren und so gezielte Behandlungen zu ermöglichen. Den Projektleitern zufolge ist eine solche Arbeit sowohl für die Grundlagenforschung als auch für die Entwicklung zukünftiger medizinischer Strategien „von großer Bedeutung“.
Quelle: Tageblatt.lu
Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS, Long COVID und Post Vac: Zwei digitale Fachtagungen zur Versorgung und Unterstützung
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Repost von Fatigatio e.V.
Im März 2025 veranstalteten das Landeszentrum Gesundheit NRW und das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW zwei digitale Fachtagungen zu ME/CFS, Long COVID und Post Vac.
Am 19. März lag der Fokus auf medizinischer Versorgung und der Rolle der Selbsthilfe. Die Vorsitzende des Fatigatio e.V. war hier Teil des Referierenden-Teams.
Am 27. März wurden praktische Unterstützungsangebote wie Pacing und Informationen zum Sozialrecht vorgestellt.
Eine begleitende #Umfrage zeigte großen Bedarf an spezialisierten Ambulanzen, Therapieentwicklung und besserer Koordination.
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