ME-CFS PortalAktuelles
Computergestütztes Clustering von Patienten mit chronischem Fatigue-Syndrom (Med. Uni Wien)
- Details
Repost Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie
"Ich bin wirklich froh über das Projekt #CCCFS und stolz darauf, dass ich hier ein Teil davon sein darf.
Ins Leben gerufen wurde es von Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber. Ich hatte vor einiger Zeit das Glück, ihr fachlich über den Weg zu laufen und es ist ein riesiger Gewinn für das Thema #MECFS, dass sich eine Immunologin und Wissenschaftlerin ihres Formats dafür begeistern konnte.
Es wird darum gehen, unter Mitarbeit von Betroffenen (CFS-Hilfe) einen Fragebogen zu erstellen, der möglichst viele klinische Aspekte der Syndromdiagnose ME/CFS abdeckt. Durch Clustering der (hoffentlich zahlreichen) Antworten wird man dann hoffentlich Muster erkennen.
Meiner Meinung nach ist das Kernproblem von ME/CFS die autonome Dysfunktion. Diese hat aber wohl unterschiedliche Auslöser. Es können daher nicht alle Betroffenen in einen diganostischen "Topf" geworfen werden. Ich hoffe daher, dass das Erkennen von Mustern zu einer präziseren Erforschung der Grundlagen beitragen wird."
Quelle: Facebook Dr. Stingl
Hier geht es zum Projekt:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Long-Covid: Erlanger Mediziner melden Erfolge mit Herzmedikament (BR24)
- Details
"In Erlangen arbeiten Mediziner weiter intensiv an der Heilung von Long-Covid-Patienten. Ein Herzmedikament zeigt bei der Behandlung erste Erfolge. Zwei Patienten befinden sich bereits auf dem Weg der Besserung."
Quelle: BR24
Hier geht's zum Beitrag:
Hier geht's zur offiziellen Pressemitteilung:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
Was uns nicht über ME gesagt wird (UnHerd)
- Details
"Es gibt wohl keine Krankheit, die grausamer falsch benannt ist als das "Chronische Fatigue-Syndrom". Sie ist rätselhaft, wird offenbar durch eine Virusinfektion ausgelöst und kann Monate, Jahrzehnte oder sogar ein Leben lang andauern. Die Patienten können jahrelang ans Haus oder sogar ans Bett gefesselt sein. Aber der Name lässt es so klingen, als seien sie nur ein bisschen müde."
Quelle: UnHerd
Hier geht's zum Beitrag:
https://unherd.com/2021/08/what-were-not-being-told-about-me/
Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)„Long Covid“ ähnlich wie chronische Erschöpfung (science.orf)
- Details
"Die Krankheit „Chronic Fatigue Syndrom“ (CFS) kann nach Infekten auftauchen und Betroffene Monate bis Jahre unter chronischer Erschöpfung leiden lassen – ähnliche Symptome wie bei „Long Covid“. Eine neue Studie sieht auch einen ähnlichen biologischen Mechanismus, der hinter beiden Krankheiten stecken könnte."
Quelle: science.orf
Hier geht's zum Beitrag:
https://science.orf.at/stories/3208299
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
Chronisch krank und der Traum vom Reisen (selpers)
- Details
"Jule leidet an Multiple Sklerose, Epilepsie und ME/CFS. Das Reisen war schon immer ein großer Traum von ihr, aber durch ihre Erkrankungen schien es fast unmöglich weite Reisen auf sich zu nehmen. Im Gastbeitrag mit selpers erzählt sie, wie sie sich trotz eines eingeschränkten Alltags nicht von ihren Erkrankungen runterziehen lässt und sich mithilfe der Unterstützung von ihrem Ehemann Sven den Traum vom Reisen erfüllt."
Quelle: selpers
Hier geht's zum Beitrag:
https://selpers.com/blog/traeume-wahr-werden-lassen/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
ME/CFS: Leben in ständiger Erschöpfung (Futter)
- Details
"Nach dem Staubsaugen fühlt man sich, als ob man einen Marathon gelaufen wäre: Menschen mit ME/CFS leiden unter chronischer Erschöpfung und Schmerzen, ähnlich wie bei Long Covid. Von Fehldiagnosen und Hoffnungsschimmern — eine Betroffene erzählt."
Quelle: Futter
Hier geht's zum Beitrag:
https://futter.kleinezeitung.at/me-cfs/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
NICE verwickelt in heftige Debatte über Entscheidung, neue Leitlinien für ME zu verschieben (medscape)
- Details
"Eine Koalition von Wohlfahrtsverbänden sagte, sie sei "verblüfft" über die in letzter Minute getroffene Entscheidung, die Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) durch die Gesundheitsbehörde zu verschieben."
Quelle: medscape
Hier geht's zum Beitrag:
Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Petition: "NICE-Leitlinie zu ME/CFS jetzt veröffentlichen"
- Details
Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
✍️ The #MEAction Network UK hat eine Petition an die britische Gesundheitsbehörde National Institute for Health and Care Excellence (NICE) gestartet. Ziel ist, dass die "pausierte" neue Leitlinie zu ME/CFS, die über Jahre anhand der Evidenz erarbeitet wurde, veröffentlicht wird.
Zur Petition:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
Petition NICE Leitlinien
- Details
Mehr Infos zum aktuellen Geschehen findet ihr hier:
Lassen Sie nicht zu, dass Einzelinteressen schädliche Behandlungen für ME/CFS aufrechterhalten! Unterzeichnen Sie diese Petition.
Hier geht's zur Petition:
Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Könnte eine Verbindung zwischen POTS/Long COVID/ ME/CFS vieles erklären? (Health Rising)
- Details
"Ein kürzlich erschienener Long-COVID-Artikel mit dem Titel "Post-Covid-19 Tachykardie-Syndrom: A distinct phenotype of Post-acute Covid-19 Syndrome", wurde von Medscape etwas hervorgehoben. Die Autoren konzentrierten sich auf das Vorhandensein eines posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (POTS) bei long-COVID. POTS ist ein Zustand, der durch schnelle Herzschläge beim Stehen gekennzeichnet ist und fast identische Symptome wie ME/CFS aufweist - ein wichtiger Hinweis, den man im Auge behalten sollte."
Quelle: Health Rising
Hier geht's zum Beitrag:
https://www.healthrising.org/blog/2021/08/18/pots-long-covid-chronic-fatigue-connection/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)