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CCCFS Fragebogen online - an ME/CFS Studie teilnehmen (CFS Hilfe)
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Repost CFS Hilfe
Es ist so weit: der CCCFS Fragebogen ist online! Wir laden alle ME/CFS Betroffenen zur Teilnahme ein.
Der Fragebogen wurde von der Medizinische Universität Wien im Rahmen der PPIE Förderschiene der Ludwig Boltzmann Gesellschaft gemeinsam mit ME/CFS Betroffenen entwickelt.
Ziel des Projekts ist es, Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen ME/CFS Betroffenen herauszuarbeiten, um sie zukünftig bei Diagnose, Ursachenfindung und Therapiemöglichkeiten zu unterstützen. Dazu werden nach der Erhebungsphase die Daten aus den Fragebögen mittels Cluster-Analyse untersucht.
Hier geht es zum Fragebogen, der Teilnahme und allen detaillierten Infos zum Projekt:
❗Bitte beachtet❗
- Voraussetzung für die Teilnahme ist eine ME/CFS Diagnose, ab 18 J.
- Der Fragebogen ist SEHR umfangreich, um möglichst gute Ergebnisse zu erzielen
- Es können so viele Pausen gemacht werden, wie notwendig! (technische Informationen dazu auf Projekt Webseite beachten)
- Für das Ausfüllen wird es eine finanzielle Aufwandsentschädigung geben - die genaue Höhe kann noch nicht bekannt gegeben werden, bitte um Verständnis!
Wir freuen uns schon sehr auf die Ergebnisse und hoffen auf tatkräftige Unterstützung!
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Warum ausgerechnet Corona einer chronisch Kranken aus Kriebstein helfen könnte (Freie Presse)
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"An guten Tagen kann sie fünfzehn Minuten mit den Hunden spazieren gehen. An schlechten Tagen braucht sie Hilfe beim Zähneputzen. Nach neun Jahren bekommt sie die Diagnose ME/CFS. Eine unheilbare Krankheit. Durch Long Covid gibt es nun Hoffnung."
Quelle: Freie Presse (PayWall)
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)"Verzweifelter Kampf um GdB: Wenn Behörden die Krankheit nicht kennen“ (SOVD)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Der SoVD Landesverband Niedersachsen hat eine Podcastfolge über den Kampf für die Anerkennung eines Grades der Behinderung (GdB) aufgenommen. In der 2. Hälfte ab Minute 18 ist die #MECFS-Betroffene Claudia Schreiner zu Gast und spricht über die großen Hürden, mit ME/CFS einen GdB zu bekommen.
https://www.sovd-nds.de/podcast
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Long Covid bei Kindern: Sie kann nicht mehr alleine stehen (TAZ)
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"Die ehemals kerngesunde, geimpfte Tochter unserer Autorin erholt sich nicht nach einer relativ milden Covid-19-Erkrankung. Hilfe gibt es keine."
Quelle: TAZ
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https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5838421/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Freedom Day oder nicht, Long Covid ist ein ernstes Problem (Spiegel)
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"Bald fallen die Coronamaßnahmen, noch mehr Menschen werden sich infizieren und Long Covid bekommen. Aus eigener Erfahrung warnt unsere Kolumnistin: Das wollen Sie auf keinen Fall.
Long Covid ist eine Krankheit, die bisher zu wenig erforscht ist, weil es sie noch nicht allzu lange gibt, einerseits. Andererseits hat Long Covid große Ähnlichkeiten mit ME/CFS. ME/CFS gibt es schon länger, und Leute, die darunter leiden, fordern seit Jahren mehr Forschung dazu."
Quelle: Spiegel
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS: Ich habe eine Erschöpfung, die sich keiner vorstellen kann (Y-Kollektiv)
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"Die vergessene und unerforschte Krankheit ME/CFS wird jetzt plötzlich wieder sehr interessant. Denn in der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt und tritt häufig nach Infektionskrankheit auf. Symptome sind neben einer schweren körperlichen Schwäche unter anderem Muskelschmerzen und Grippe-ähnliche Symptome. Reporterin Anne Thiele hat die an ME/CFS-erkrankte Ronja über drei Tage begleitet und ihre engsten Vertrauten kennengelernt."
Kommentar schreiben (0 Kommentare)100.000-Euro-Spende für die Erweiterung der Erlanger Long-COVID-Studie auf ME/CFS (UK Erlangen)
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"Nach den ersten sehr erfolgreich verlaufenen Heilversuchen bei Long-COVID-Patientinnen und -Patienten werden auf das Herzmedikament BC 007 viele Erwartungen gesetzt, die PD Dr. Dr. Bettina Hohberger, Fachärztin und Molekularmedizinerin an der Augenklinik (Direktor: Prof. Dr. Friedrich E. Kruse) des Universitätsklinikums Erlangen, mit einer neu aufgelegten klinischen Studie überprüft. Ob BC 007 zusätzlich der entscheidende Schlüssel für eine mögliche Therapie von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist, will PD Hohberger bei einem weiteren Forschungsprojekt untersuchen. Damit auch diese Studie so schnell wie möglich starten kann, übergab Alexander Graef, erster Vorsitzender des Berliner Vereins Brückeverbindet e. V., jetzt eine Spende in Höhe von 100.000 Euro an die Wissenschaftlerin und Ärztin. Die Summe wird durch das Matching-Funds-Programm der Forschungsstiftung Medizin am Uni-Klinikum Erlangen auf insgesamt 135.000 Euro aufgestockt."
Quelle: UK Erlangen
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Im dunklen Zimmer - Voices on ME/CFS
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"Ein Zustand wie lebendig begraben."
Während in unserer letzten Folge leicht bis moderat betroffene ME/CFS PatientInnen erzählt haben, wie sich ihr Alltag gestaltet, wollten wir wissen, wie schwer oder sehr schwer betroffene ME/CFS PatientInnen mit ihrer Krankheit umgehen. Ist es überhaupt noch möglich den Alltag alleine zu bewältigen?
In Folge 4 sprechen wir darüber mit Angehörigen und einer schwer Betroffenen ME/CFS Patientin.
Quelle: Voices on ME/CFS
Hier geht's zum Podcast:
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CCCFS PROJEKT UPDATE – Video & neue Podcastfolge
Seit 2021 läuft das CCCFS Projekt in Kooperation mit der Medizinische Universität Wien und wir freuen uns folgendes Video teilen zu können, in dem unter anderem die Ziele des Projekts erklärt werden:
"CCCFS schafft damit die Grundlage für eine raschere Diagnose und erspart den Betroffenen den bisher üblichen Untersuchungsmarathon und ermöglicht es zu verstehen, welcher Subgruppe von ME/CFS die Betroffenen angehören und welche Behandlung daher erforderlich ist."
Unser Dank gebührt dem tollen Projektteam der Medizinische Universität Wien: Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber & Johanna Rohrhofer, OIS Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft, Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie und natürlich allen ME/CFS-Betroffenen, die sich sowohl beim Video als auch beim Projekt bisher engagiert haben.
Weiters gibt es eine neue Folge von “Voices on ME/CFS” begleitend zum CCCFS Projekt! Verfügbar auf Spotify, Apple Podcasts/iTunes und Amazon Music/Audible.
Hier geht’s zur Folge auf Spotify:
Für weitere Informationen und Updates empfehlen wir, die CCCFS Presseseite im Auge zu behalten:
"Pacing – Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME" (DG für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt, was Pacing ist und welche Strategien ME-Betroffenen bei der Umsetzung helfen.
Mittels Pacing soll die Häufigkeit und Intensität von Post-Exertional Malaise so weit wie möglich reduziert werden, damit anhaltende Zustandsverschlechterungen vermieden werden.
Zentrales Element des Pacings ist die Einhaltung der individuellen Belastungsgrenze. Darüber hinaus kann strategisches Planen der Aktivitäten und die Messung der Herzfrequenz helfen.
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/
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