Aktuelles

Covid 19 - Parallelen zu ME/CFS

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Inzwischen häufen sich die Artikel oder Berichte mit Menschen, die sich von einer Covid 19 Infektion nicht wieder erholt haben. Man spricht dabei von dem „Post-Covid-Syndrom“, welches die Spätfolgen einer Corona Erkrankung beschreiben und wir damit auch zu den Parallelen Covid 19 und ME/CFS kommen. Menschen berichten als Spätfolgen von einer vorher nicht vorhandenen Erschöpfung und einer neuen Art Schmerzen; genau diese Symptome die auch u.a.  bei ME/CFS vorliegen. Neben diesen Beschwerden kommen auch häufig Atemnot, Magen-Darm Beschwerden und auch kognitive Einschränkungen bei beiden Patienten Gruppen vor. Man geht bei einem schweren Verlauf von Covid von einer Zeit bis zu 6 Wochen aus bis die Infektion überstanden ist, aber viele Betroffene berichten auch nach dieser Zeit über die zuvor genannten Symptome. Bei denjenigen handelt es sich aber eben nicht nur um die schweren Verläufe, sondern auch um die Leichteren und das sogar vermehrt. 

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Förderung für strukturellen Aufbau eines ME/CFS-Registers & Biobank

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Erich Irlstorfer berichtet auf seiner Facebook-Seite über die gestrige Bereinigungssitzung des Haushaltsausschusses des Deutschen Bundestages. Dem Förderantrag in Kooperation mit Frau Prof. Behrends, TU München, und Frau Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, wurde stattgegeben!

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Möglicher Biomarker gefunden

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Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

vor einigen Tage wurde eine Abhandlung zu einem Biomarker für ME/CFS veröffentlicht.

ERGÄNZUNG
Hierbei handelt es sich doch um eine Veröffentlich aus dem Jahr 2019 von Ron Davis und seinem Team. Da dieses natürlich von großer Bedeutung für uns ist, habe ich diesen mit einer Software ins deutsche übersetzt.
Zusammengefasst haben die Forscher festgestellt, dass die Blutzelle eines ME/CFS Patienten anders auf Stress reagieren als die eines gesunden Menschen. Die Blutzellen reagieren generell auf Stress durch erhöhten ATP bedarf. Sowohl die des Gesunden als auch die des Erkrankten. Jedoch fährt die Blutzelle eines Gesunden den ATP bedarf relativ zügig wieder herunter, was die des Erkrankten nicht tut. Diese hält unverhältnismäßig lange den Bedarf hoch.
Dieses verlässliche und reproduzierbare Muster eignet sich, laut der Forscher als günstige und verlässliche Methode, um ME/CFS Erkrankte von anderen Erkrankungen zu unterscheiden.
Meiner Meinung nach ist diese Entdeckung auch ein guter Ansatz, um die Ursache dieser Erkrankung weiter zu erforschen. Abzuwarten bleibt, wann ein solcher Test anerkannt und durchführbar ist.

 

PS: Sollten Übersetzungsfehler gefunden werden, bitte ich um kurze Mitteilung, um diese schnellstmöglich korrigieren zu können

 Zum PDF bitte auf den Link klicken

Deutsche Übersetzung der Veröffentlichung

 

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Wenn selbst das Aufstehen kaum möglich ist

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Anja Bischoff-Cesario aus Osterburken leidet an der kaum erforschten Krankheit ME/CFS. Schon geringste Anstrengungen bringen sie zur völligen Erschöpfung.

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Unfassbare Schwäche - Ein Beitrag des WDR 5

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WDR 5 berichtet über Philipp, seine Freundin Lea und die unermüdliche Hoffnung auf Anerkennung, Forschung und Therapie. 

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Sebastian Brehm spricht in seiner Onlinesprechstunde auf Instagram über ME/CFS

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Sebastian Brehm spricht in seiner Onlinesprechstunde ab ca. Minute 30 über ME/CFS und den aktuellen Stand der Politik zu dem Thema.

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ME/CFS: Wenn Menschen aus ihrem Leben verschwinden

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Was passiert mit den Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind? Sie verschwinden einfach von der Bildfläche und niemand merkt es. Sie verschwinden aus ihrem Alltag, aus ihrem Leben und auch aus ihrem Ich.

Genau das bringt der Artikel von Daniel Loy super zum Ausdruck. Erklärt ohne wenn und aber über die Symptome auf. Er macht deutlich, was Belastung auslösen kann (PENE) und vor allem macht der Artikel deutlich klar, dass alle ME/CFS Erkrankten alleine gelassen werden.

Besser hätte man nicht verdeutlichen können, dass sich etwas ändern muss. Vielen Dank für diesen herausragenden Artikel auf Publikum.net!

Hier geht's zum Artikel:

https://publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/

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Indra braucht unsere Hilfe!

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Indra braucht unsere Hilfe.

Für eine Stammzellentherapie, die sie wegen einer kraniozervikalen Instabilität (CCI) benötigt, wurde durch ihre beste Freundin eine Spendenaktion ins Leben gerufen. 

Alle weiteren Infos zu ihr und der Krankheit findet ihr auf der Spendenseite. 

 

Spendenseite: 

https://www.gofundme.com/f/stammzelltherapie-fur-meine-beste-freundin-indra

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Dr. Stingl, Facharzt für Neurologie, nimmt an der Fatigatio Fachtagung am 19.09.2020 teil

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Das ist sehr erfreulich, dass sich Dr. Stingl dazu bereit erklärt hat, am 19. September 2020 in Hannover als Sprecher bei der Fatigatio Fachtagung teilzunehmen.

Offener Brief an Bundesministerien: Gemeinsam die Herausforderung ME/CFS angehen

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Die vier bekannten ME/CFS-Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und MillionsMissing Deutschland, haben sich als Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes an die Politik gewand und fordern einen "Runden Tisch" mit Ministerien, Betroffenen und Wissenschaftlern.

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