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Gänsemarkt: Hunderte demonstrieren im Liegen für ME/CFS-Patienten
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ℹ️ Am Samstagnachmittag fand auf dem Gänsemarkt eine Demonstration besonderer Art statt. Die Initiative LiegendDemo machte dabei mit eindrücklichen Gesten auf das Leid von Long-Covid-Patienten aufmerksam. Konkret geht es dabei um die schwerste Form von Long-Covid: ME/CFS.
📌 Hunderte Teilnehmerinnen und Teilnehmer legten sich gegen 14 Uhr auf den Gänsemarkt und trugen dabei teilweise Sonnenbrillen und Gehörschutz, um zu zeigen, was die Krankheit für den Alltag der Betroffenen bedeutet. So seien viele so geschwächt, dass sie ihr Bett nicht mehr verlassen können, sind zudem licht-und geräuschempfindlich und arbeitsunfähig.
📌 Durch Porträts, Fotos und Botschaften wurden die Betroffenen selbst präsent gemacht. Bereits 2021 wurde in Deutschland von rund 500.000 ME/CFS-Betroffenen ausgegangen, darunter allein 80.000 Kinder. Da die Erkrankung auch durch Corona ausgelöst werden kann, sind die Zahlen seit der Pandemie weiter gestiegen. Genaue Zahlen für Hamburg sind jedoch nicht bekannt.
📌 Die Teilnehmenden fordern daher für die Betroffenen, die aufgrund ihrer Erkrankung meistens selbst nicht an der Aktion teilnehmen können, eine bessere Versorgung, Anerkennung und Therapiemöglichkeiten.
Quelle: hamburg1
Kommentar schreiben (0 Kommentare)150 Menschen liegen auf dem Kölner Heumarkt - für mehr Sichtbarkeit von ME/CFS
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ℹ️ ME/CFS ist eine neuroimmunologische Krankheit. An der Initiative beteiligten sich Menschen in zwölf deutschen Städten.
📌 Um 14 Uhr liegen rund 150 Menschen auf dem Kölner Heumarkt. Sie demonstrieren für mehr Sichtbarkeit, eine bessere Forschung und umfassendere Versorgung für eine Krankheit, die bisher kaum im medizinischen Fokus war, als Folge einer Corona-Erkrankung jedoch immer häufiger auftritt.
📌 Kathrin Voß ist eine von ihnen. Der Rollstuhl, die Sonnenbrille und ein Gehörschutz sind ihre täglichen Begleiter, um ihrer Reizunverträglichkeit ein bisschen entgegenzuwirken. Seit zwei Jahren leidet die Grundschullehrerin an Post-Covid, oder anders, dem Chronic Fatigue Sydrome (ME/CFS).
📌 „Es ist, als wäre dieser ursprüngliche Virus nie ganz weg gewesen. Manchmal stand ich morgens auf und dachte, jetzt wäre es weg, aber zwei Tage später, war es wieder schlagartig schlechter“, erzählt die Betroffene über die Anfänge ihrer Erkrankung.
📌 Mit der starken körperlichen Einschränkung hat sich auch das Wesen von Kathrin Voß stark geändert. Früher habe sie sich ohne große Mühe sechs oder mehr Dinge am Tag vornehmen und schaffen können. Heute freut sich die Lehrerin, wenn sie überhaupt einer ihrer Aufgaben vollwertig nachkommen kann. Doch auch das, klappt nur mit viel Unterstützung, sagt sie: „Ohne meinen Freund, der mich begleitet, hätte ich heute gar nicht erst kommen können.“
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Dauernd erschöpft wegen ME/CFS: Liegend-Demo in Freiburg für mehr Hilfen
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Ein Artikel, der die richtigen Zahlen nennt 👏🏻👏🏻👏🏻
ℹ️ Es geht um mehr Hilfen und Sichtbarkeit: Mit einer Demo im Liegen haben mehr als 150 Menschen in Freiburg auf die Erkrankung ME/CFS aufmerksam gemacht. Betroffene sind häufig chronisch erschöpft.
📌 Ein ungewöhnlicher Anblick: Rund 150 Menschen haben sich am Samstag auf den Platz der Alten Synagoge gelegt. Damit wollten sie auf die starke Erschöpfung aufmerksam machen, unter der ME/CFS-Betroffene leiden. Die Zahl der Erkrankungen ist mit der Corona-Pandemie größer geworden. Dennoch ist Krankheit kaum erforscht.
📌 Laut Schätzungen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) waren im Jahr 2021 etwa 500.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Aufgrund der Corona-Pandemie wird weiterhin ein enormer Anstieg der Erkrankungszahlen erwartet.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Liegender Protest: Demos für Fatigue-Syndrom-Betroffene in Köln und Bielefeld
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Obwohl der Artikel sehr gut geschrieben ist und sehr informativ, werden auch hier wieder veraltete Zahlen veröffentlicht.
➡️ Richtig wäre:
Die Anzahl der Behandlungsfälle mit Diagnose G93.3 nach ICD 10-GM lag in den 𝗽𝗿ä𝗽𝗮𝗻𝗱𝗲𝗺𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗝𝗮𝗵𝗿𝗲𝗻 𝟮𝟬𝟭𝟴 𝘂𝗻𝗱 𝟮𝟬𝟭𝟵 𝘇𝘄𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝟯𝟱𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝘂𝗻𝗱 𝟰𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬. Ein Anstieg auf 𝗸𝗻𝗮𝗽𝗽 𝘂𝗻𝘁𝗲𝗿 𝟱𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗱𝗲𝘂𝘁𝘀𝗰𝗵𝗹𝗮𝗻𝗱𝘄𝗲𝗶𝘁 𝗳ü𝗿 𝗱𝗮𝘀 𝗝𝗮𝗵𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟭 konnte ebenfalls beobachtet werden.
Quelle: Bundestag
ℹ️ Die Erkrankung ME/CFS, früher auch bekannt als Chronisches Erschöpfungssyndrom, ist bislang noch wenig erforscht. Eine Initiative rief am Samstag zu Liegenddemos auf, um Aufmerksamkeit für die Betroffenen zu erregen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)12. Mai Awareness Day / Tag der Aufklärung für ME/CFS und Fibromyalgie
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ℹ️ Der 12. Mai ist ein wichtiger Tag für Menschen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Fibromyalgie leiden.
📌 An diesem Tag wird weltweit Awareness / Bewusstsein für diese missverstandenen und unterschätzten Erkrankungen geschaffen.
📌 Der Awareness Day ist eine Gelegenheit,
➡️ die Öffentlichkeit über die Realität dieser Krankheiten aufzuklären,
➡️ das Bewusstsein für die Herausforderungen, mit denen Betroffene täglich konfrontiert sind, zu schärfen und
➡️ die dringend benötigte Unterstützung und Forschungs-förderung zu fordern.
📌 Dieser Tag ist eine Chance, Solidarität zu zeigen, die Stimmen der Betroffenen zu stärken und die Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu stärken.
📌 ME/CFS und Fibromyalgie sind nämlich keine psychischen Erkrankungen, sondern körperliche Multisystemerkrankungen.
📌 Ärzte verstehen leider oft viel zu wenig, wie groß das Leid der Betroffenen ist, weil die Krankheiten und die dazugehörigen Symptome nicht ernst genommen werden.
Deshalb ist es wichtig, dass wir zusammen an diesem Wochenende (11. /12. Mai) für mehr Bewusstsein für ME/CFS und Fibromyalgie kämpfen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)G-BA Richtlinie "Long-COV RL" tritt in Kraft
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➡️ UPDATE G-BA RICHTLINIE:
📌 Am 08.05.2024 wurde die Richtlinie des G-BA im Bundesanzeiger veröffentlicht und tritt somit in Kraft:
Quelle: Bundesanzeiger
📌"Die Richtlinie tritt am Tag nach der Veröffentlichung im Bundesanzeiger in Kraft", heißt es in der amtlichen Veröffentlichung.
📌 Die Erstfassung auf der Website des G-BA findet man hier.
📌 Offizieller Titel: "Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen"
📌 Hintergründe dazu findet man auf der Website von Fatigatio e.V: Link
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Ungewöhnliche Demo in der City - alle Teilnehmer liegen
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ℹ️ Hamburg. Sonnabend wollen bundesweit Menschen auf eine Krankheit aufmerksam machen, unter der auch Tausende Hamburger leiden.
➡️ Das Motto der Demonstration am Sonnabend lautet: „An ME/CFS erkrankt = Unerwünscht – unerforscht – unversorgt – eine humanitäre Katastrophe!“
Dass die Demonstration zum Teil liegend stattfindet, sei laut Veranstalter ein besonderes Mittel, um auf die besondere Lage der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Kommentar schreiben (1 Kommentar)„Light up the Night 4 ME“ am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag
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Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet.
Auch in Osnabrück leuchten am Sonntag, 12. Mai, viele Gebäude in Blau, Osnabrücks Oberbürgermeisterin Katharina Pötter unterstützt die Aktion.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS- und Long-COVID-Experten stürmen auf die Time-Liste der 100 einflussreichsten Gesundheitsexperten: Ein weiterer ME/CFS-Moment
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Das Time Magazine veröffentlicht seit über 20 Jahren seine Liste der 100 einflussreichsten Menschen der Welt . Vor vier Jahren wurden Gesundheit und andere Kategorien zur Liste hinzugefügt.
Die Preisträger für Long COVID und ME/CFS haben es jedoch nicht nur in die Top 100 geschafft – Menschen, die mit ihnen in Verbindung stehen, machten etwa 5 % der Preisträger aus.
Das war eine Überraschung und macht die Auszeichnung „TIME100 Most Influential People in Health in 2024“ zu einem einfachen ME/CFS- und Long COVID-Moment; also zu einem Zeichen, dass sich die Dinge für beide Krankheiten zum Besseren wenden.
Energieverlust: Könnte uns ein afrikanisches Virus viel über ME/CFS, Long COVID und andere postvirale Erkrankungen verraten?
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Der Artikel "Energy Drain: Could an African Virus Tell Us Much about ME/CFS, Long COVID and other Postviral Illnesses?" untersucht die potenzielle Rolle des >Krim-Kongo-Hämorrhagischen Fieber-Virus (CCHFV) bei der Entstehung von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS und Long COVID. Obwohl CCHFV hauptsächlich in Afrika, dem Nahen Osten und Asien verbreitet ist, zeigt die Studie, dass die Herkunft des Erregers keine ausschlaggebende Rolle bei der Entwicklung dieser postviralen Syndrome zu spielen scheint.
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