Aktuelles

ℹ️ Long Covid und ME/CFS werden häufig als bloße Erschöpfung verharmlost. Dabei erleben Schwerbetroffene ihre Situation als existenzielle Not. Es kommt zu Suiziden.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

ℹ️ Der Sponsorenlauf der Grundschule Wagenstadt rund um das Schulgelände findet am Samstag, den 4. Mai 2024, von 13:30Uhr bis 16:00Uhr statt.

📌 Der Erlös geht auch 2024 zur Hälfte an den Förderverein der Schule und an ein soziales Projekt. Dieses Jahr laufen die Teilnehmenden für Sophie (13 Jahre aus Königsfeld), Malene (13 Jahre aus Kehl), Martha (16 Jahre, aus Waldkirch) und Milena (18 Jahre, aus Emmendingen). Alle vier sind an ME/CFS erkrankt.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

Eine persönliche Analyse von unserem ME/CFS-Portal Teammitglied Melly über den "Best-Practice-Vorschlag" Artikel und sowohl eine Zusammenfassung dieses Artikels, als auch PDF-Downloads in Englisch und Deutsch (automatisch übersetzt) findet ihr in unserem BLOG unter der Kategorie "Forschung Long Covid":

Praktische Empfehlungen für das Bewegungstraining bei Patienten mit Long-COVID mit oder ohne Unwohlsein nach Belastung: Ein Best-Practice-Vorschlag (me-cfs.net)

40798 2024 695 Fig2 HTML DE small40798 2024 695 Fig2 HTML small

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

ℹ️ Der Psychiater und Chefarzt des Psychosozialen Dienstes der Stadt Wien, Georg Psota, fordert bei Long/Post Covid bzw. ME/CFS mehr Aufmerksamkeit und Forschung ein. Im APA-Gespräch betonte er die Notwendigkeit, diese Erkrankungen ernst zu nehmen und die somatische (körperliche) Ursache anzuerkennen.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

Die Forscher präsentieren einen neuen Ansatz zur Identifizierung potenzieller metabolischer Biomarker von #MECFS mithilfe eines maschinellen Lern (ML)-Modells, das auf erklärbarer künstlicher Intelligenz (XAI) basiert.

Die Studie verwendet metabolomische Daten von Blutproben von 19 gesunden Kontrollpersonen und 32 ME/CFS-Patientinnen, um ein ML-Modell zu entwickeln. Durch die Anwendung von ANOVA-basierter Merkmalsauswahl wird die Anzahl der relevanten Biomarker auf 50 reduziert, was zu einer Steigerung der Modellgenauigkeit führt.

Die Ergebnisse zeigen, dass das XGBoost-Modell das beste Klassifikationsmodell mit einer Genauigkeit von 98,18% und einem F1-Score von 98% ist. Die Anwendung von XAI ermöglicht eine Erklärung der Modellentscheidungen und trägt zur Interpretierbarkeit der Ergebnisse bei.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

ℹ️ In den Podcasts „Living with Long COVID“ (TLC) sprechen zwei Frauen mit langem COVID über ihre Erfahrungen und sprechen mit Forschern und Ärzten. Kürzlich hatten sie ein Gespräch mit Dr. Nancy Klimas – einer klinischen Immunologin und langjährigen ME/CFS-Ärztin, die das Institut für Neuroimmunmedizin leitet an der NovaSoutheastern University.

📌 Dr. Klimas betrachtet diese Krankheiten aus einer neuroinflammatorischen Perspektive. Sie beschrieb die fünf Hauptursachen dieser Krankheiten als Immunologie, Entzündung und Neuroinflammation, Energieproduktion, oxidativer Stress und Perfusion (Blutfluss).

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

📍1 Jahr ME/CFS-Entschließung im Nationalrat: Viel Hoffnung, keine Umsetzung für ME/CFS-Betroffene 

Vor einem Jahr wurde im Nationalrat einstimmig beschlossen, die Situation zu ME/CFS verbessern zu wollen: “Entschließung des Nationalrates vom 27. April 2023 betreffend ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung”.

Die Entschließung war das Ergebnis eines 1,5-jährigen Petitionsprozesses mit enormem Engagement und führte zu viel Hoffnung bei den Betroffenen.

Ein Jahr später stellt sich Ernüchterung ein: Es gibt bisher keine Verbesserungen und umgesetzten Schritte zur Versorgung von ME/CFS-Betroffenen, zur Ausbildung oder zur öffentlichen Forschungsförderung.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

Im ersten #MECFS-Update 2024 berichtet die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen ihre aktuellen Projekte vor.

Quelle: Deutschen Gesellschaft für ME/CFS

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS freut sich, im Rahmen des Forschungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS dieses Jahr gleich drei Projekte mit insgesamt 75.000 Euro fördern zu können.

Die geförderten Projekte sind in den Bereichen Biomarker- und Versorgungsforschung angesiedelt:

- Bedeutung Raman-spektroskopischer Signaturen aus Blutzellen in der ME/CFS-Diagnostik

- Entwicklung und Evaluation interaktiver Seminare für angehende Ärztinnen und Ärzte zur Destigmatisierung von Menschen mit ME/CFS ("SEE-ME")

- Integrierte Versorgung von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen mittels App-basiertem Telemonitoring

Mehr zu den Forschungsprojekten erfahrt ihr in dem neuen Beitrag

Kommentar schreiben (0 Kommentare)

➡️ Kernpunkte:

📌Untersuchungen deuten darauf hin, dass chronische Erkrankungen in der Familie einen prädisponierenden Risikofaktor für ME/CFS darstellen können – einschließlich ME/CFS in der Vorgeschichte, Krebs, Autoimmunerkrankungen und Stoffwechselstörungen.

📌 Es ist wenig darüber bekannt, ob bei Menschen mit ME/CFS, bei denen die Krankheit in der Familie vorkommt, andere Symptome auftreten als bei Menschen mit ME/CFS, bei denen die Krankheit jedoch nicht in der Familie vorkommt.

📌 In einer Studie von Professor Leonard Jason und seiner Kollegin Sarah Ngonmedje wurde untersucht, ob sich die Symptome von ME/CFS zwischen Personen mit und ohne familiäre Vorgeschichte der Krankheit unterscheiden.

Kommentar schreiben (0 Kommentare)