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Erstellt: 06. Dezember 2021

Gespräch mit Marina Weisband:„Ich habe einen kaputten Akku“

Die Politikerin leidet unter ME/CFS, dem chronischen Erschöpfungssyndrom. Ein Gespräch über Energie in Löffeln und Vorträge im Liegen.

Quelle: TAZ

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https://taz.de/Gespraech-mit-Marina-Weisband/!5816151/

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Erstellt: 03. Dezember 2021

"Sonja Kohls Tage sind dunkel. Die Jalousien in ihrem Schlafzimmer bleiben morgens geschlossen, ihre Augen von einer großen, schwarzen Sonnenbrille bedeckt. Ein aufgespannter Regenschirm verbannt den letzten Rest Tageslicht aus dem Raum. Der Blick ins Helle tut der 40-Jährigen weh, lässt ihre Augen brennen, Gesicht und Kiefer schmerzen. Sonja Kohl hat ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Seit 2012 ist sie krank, die letzten vier Jahre war sie ans Bett gefesselt. Ihr dunkles Zimmer, Tag ein, Tag aus. Besserung ist nicht in Sicht."

Quelle: schwäbische

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https://www.schwaebische.de/ueberregional/politik_artikel,-chronisches-fatique-syndrom-ich-habe-mein-altes-leben-verloren-_arid,11442650.html

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Erstellt: 03. Dezember 2021

Sarah leidet unter Long Covid - genauer gesagt unter ME/CFS. Das ist eine kaum erforschte, nicht heilbare Krankheit, die unter anderem nach Virusinfektionen durch Corona auftritt. Zehntausende sind in Österreich betroffen. Die Versorgung der Patient:innen ist aber schlecht - auch Ärzt:innen sind darüber schlecht informiert.

Quelle: Moment

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https://www.moment.at/mecfs-long-covid-fatigue?fbclid=IwAR1XFxbxJs2q2g-BPuySRdZ0HDw4CpVQmiUYBa0KHC5jELW2dObp5pot3x8

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Erstellt: 03. Dezember 2021

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS 

Neue britische ME/CFS-Leitlinie – Sieg für die Wissenschaft

Die mit Spannung erwartete neue britische Leitlinie zu ME/CFS wurde Ende Oktober vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht.

Die Leitlinie wird international und auch in Deutschland von Gesundheitsbehörden wahrgenommen und bedeutet einen Paradigmenwechsel für die Behandlung und Erforschung von ME/CFS. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat die wichtigsten Aussagen in einem Überblick zusammengefasst.

https://www.mecfs.de/nice-leitlinie/

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Erstellt: 30. November 2021

"„Menschen mit ME/CFS – und auch das Krankheitsbild selbst – sind in Österreich noch wenig bekannt und die Zahl der Erkrankten ist nicht genau bezifferbar. Betroffene haben oft einen mehrjährigen Weg vor sich, um ihre Diagnose zu erhalten und müssen sich in dieser Zeit auch Therapien unterziehen, die kontraproduktiv sind“, sagt Heike Grebien, Sprecherin der Grünen für Menschen mit Behinderungen.

Grebien hat daher die Petition der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, die unter anderem eine Anerkennung, Versorgung und soziale Absicherung für die Betroffenen sowie Investitionen in die Forschung fordert, in den Ausschuss für Petitionen und Bürgerinitiativen des Nationalrats eingebracht und wird diese dort mit allen Fraktionen diskutieren. Es sind 19.959 Unterschriften, inklusive der internationalen Unterstützungen sind es insgesamt sogar 26.883 Unterschriften."

Quelle: bizeps

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https://www.bizeps.or.at/grebien-wenig-bekannte-krankheit-me-cfs-braucht-endlich-anerkennung-und-soziale-absicherung-fuer-betroffene/

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Erstellt: 30. November 2021

"Die Forschung nimmt an, dass es sich bei Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) um eine Autoimmunerkrankung handelt. Schätzungen zufolge sind davon etwa 0,4 Prozent der Bevölkerung betroffen, in Österreich sind das etwa 30.000 bis 35.000 Personen, berichteten die Grünen am Montag in einer Aussendung. Gefordert wird die Anerkennung dieser wenig bekannten Krankheit."

Quelle: medinlive

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http://medinlive.at/index.php/wissenschaft/forderung-nach-anerkennung-der-wenig-bekannten-krankheit-mecfs?fbclid=IwAR1Giaoj1eHYYSFtVEM1_mzyBVJ4-oWzPxeEf9B1x3O5xxcSPLHYUupXobc

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Erstellt: 29. November 2021

Drei übersetzte Artikel aus Neuseeland über Pro und Contra der Covid-19 Impfung bei Patienten mit MECFS

1 COVID-19: Impfen oder nicht impfen: Ratschläge für Menschen mit MECFS

2 Experte sagt, dass einige Personen, die unter Chronic Fatigue Syndrome leiden, von der Covid-19-Impfung ausgenommen werden sollten

3 Experten sprechen über COVID-19-Impfstoff für Menschen mit ME/CFS

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

Mit DeepL frei übersetzt und nicht korrigiert, wir bitten um Verständnis. Danke.

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Erstellt: 29. November 2021

"Für Menschen, die an ME CFS erkrankt sind, können kleine Dinge wie Zähneputzen schon zur Tortur werden. „Es ist eine absolute Kraftlosigkeit,“ erklärt Birgit Gustke vom Verein „fatigatio“ die Krankheit. Dieser setzt sich für die Erkrankten und deren Angehörige ein und versucht, den Betroffenen in Medizin und Politik Gehör zu verschaffen. Dabei ist das Krankheitsbild bereits seit 1969 bekannt – nur geforscht wird daran bisher sehr wenig. Deshalb liege der Wissensstand im Vergleich zu ähnlichen Krankheiten um 30 Jahre zurück, sagt Gustke."

Quelle: Allgäuer Zeitung

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https://www.allgaeuer-zeitung.de/allgaeu/me-cfs-corona-forschung-als-hoffnungstr%C3%A4ger-f%C3%BCr-patienten_arid-350749

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Erstellt: 29. November 2021

Repost Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS

LEITFADEN GEGEN FALLSTRICKE

In den deutschsprachigen Medien erfreut sich das Thema ME in letzter Zeit zunehmender Beachtung.

Die Freude wird leider oftmals dadurch getrübt, dass die Journalist:innen immer wieder Narrativen und Begriffen verfallen, die eine desinformierende, trivialisierende und stigmatisierende Wirkung erzielen.

Um dem entgegenzuwirken, haben wir zusammen mit einer grossen Gruppe von Patient:innen ein Konsensdokument mit Hinweisen zu einer akkuraten Berichterstattung über ME erstellt.

https://sgme.ch/.../2021/11/Berichterstattung-ueber-ME.pdf

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Erstellt: 26. November 2021

ME/CFS ist zum ersten Mal Teil des Koalitionsvertrags einer Deutschen Bundesregierung. Heute haben die Parteien SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP den Koalitionsvertrag für die 20. Deutsche Bundesregierung vorgelegt.

ME/CFS und Long COVID werden im Koalitionsvertrag explizit genannt. So heißt es auf Seite 83 des Koalitionsvertrags vom 24. November 2021:

"Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."

Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

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https://www.mecfs.de/koalitionsvertrag/