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Repost CFS Hilfe

Wir freuen uns über die neue Folge von “Voices on ME/CFS” - dem Podcast begleitend zum CCCFS Projekt, an dem wir gemeinsam mit der Medizinischen Universität Wien zu ME/CFS arbeiten. Verfügbar auf Spotify, Apple Podcasts/iTunes und Amazon Music/Audible.

Hier geht’s zur Folge auf Spotify: https://open.spotify.com/episode/0kWcyLyL98o87gEVWb6KZM?si=5A1u7AZAQgOyw3gI-QBzWg&fbclid=IwAR0g48nCBA3agP2_aLy_ejjCTrD5IOuE24ziU9NmQj9433bICpWySgVREJA&nd=1

Hier geht’s zur Projektseite: https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/?fbclid=IwAR1WkGK5hGYig5Ew0MhYqD3IWT0JOoeUaP6Ff3Ul-elnDyMDAnuUqIqlTAM

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"Dr. Michael Stingl, Spezialist für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und damit auch für Long Covid, vergleicht die Roulette-Metapher mit mehreren Kugeln, nur eine davon ist Long Covid. Er maße sich aber nicht an, die Strategie der Regierung zu beurteilen, sein Punkt sei: Die Tatsache, „dass es einen gewissen Prozentsatz an Leuten gibt, die langanhaltende Probleme haben werden, ist – zumindest in der Kommunikation – komplett ausgeklammert“. Auch ME/CFS ist für ihn, der sich schon vor Corona mit Folgeschäden von Viruserkrankungen befasst hat, „eine ignorierte und vernachlässigte Thematik“."

Quelle: Medonline

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://medonline.at/10094281/2022/das-vergessene-leiden-der-long-covid-betroffenen/?fbclid=IwAR3VoDIP8pn9XtWH8qZ8yfQliPe8JHtU2Pjv1U5-Sck88gZTznJeaXLqGj0

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Milamara Redbubble hat eine Charity-Aktion für #fundraisingbc007mecfs gestartet.

Sie wird die Marge für das Motiv #severeme in ihrem Spreadshirt-Shop komplett für die Fundraisingaktion spenden.

Es gibt Shirts, Pullover, Kissen und vieles mehr:

https://www.spreadshirt.de/shop/design/life+is+slowly+fading+severeme+frauen+t-shirt+mit+gerollten+aermeln-D61dd8c53b82bc87efebf8b15?sellable=Lnpn2AqdLNIe1VlrBvLo-943-8

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"Marina Weisband ist an Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (kurz: ME/CFS) erkrankt. Sie braucht an schlechten Tagen einen Rollstuhl, verbringt viel Zeit im Bett – ihr Alltag ist massiv eingeschränkt."

Quelle: Watson

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.watson.de/leben/exklusiv/877332344-marina-weisband-ueber-ihre-krankheit-me-cfs-die-viele-menschen-mit-long-covid-trifft?fbclid=IwAR0kB9BpjYKcMNFOVb0NaYPREXlQM9_RMvHnnehjU3uA2d-23Ayd8FpbHtA

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Im Ärzteportal der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS steht ab jetzt eine neue On-Demand Fortbildung zum Thema ME/CFS und Long COVID zur Verfügung. Die Fortbildung umfasst Video-Vorträge von Prof. Dr. Scheibenbogen und Dr. Kedor (Charité - Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Behrends (TU München/München Klinik) und Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie, Wien. Die Inhalte richten sich an Haus- und Fachärzt:innen.

Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei Punkten akkreditiert.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/?fbclid=IwAR24ORxkGouU7UxDCHSeQGGIgQKvbIduDKZzlLgPo7w-umbPy3quaR5ZTBU

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Bei #fundraisingBC007MEcfs handelt es sich um eine Spendenaktion von ME/CFS-Betroffenen zur Ermöglichung einer Medikamentenstudie mit BC007 am Universitätsklinikum Erlangen.

Das Medikament BC007 wurde bei Long-Covid-Patienten in ersten Tests bereits erfolgreich eingesetzt.

Für weitere Informationen, bitte auf Weiterlesen klicken.

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Die Krankheit ME/CFS und die fehlende Forschung

 

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Di., 11.1.2022 17:05 Uhr, SWR2

"Es fühlt sich an, als ob der Akku im Körper versagt, jede geistige und körperliche Bewegung wird zur Qual. Die Medizin hat einen Begriff dafür: Myalgische Enzephalomyelitis, eher bekannt als Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz CFS.

Rund eine Viertel Million Menschen in Deutschland leiden unter dieser Krankheit, die erst jetzt in der Corona-Pandemie mehr Aufmerksamkeit erhält."

Quelle: SWR

 

Hier geht's zum Radiobeitrag:

https://www.swr.de/swr2/leben-und-gesellschaft/chronisch-muede-und-erschoepft-wie-gefaehrlich-ist-das-fatigue-syndrom-swr2-forum-2022-01-11-100.html?fbclid=IwAR3KIgpUekGas6izg0uAZNNXch8SWjtK3iWlZTsRa7cIp73Cd0hGcl97jOI

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Wir haben unsere Website um eine Seite zu #LongCOVID erweitert. Dort gibt es u. a. Informationen zu den Symptomen, deren Häufigkeit und Verlauf sowie Überschneidungen zu #MECFS.

Zudem enthält die Seite Links zu Anlaufstellen für Betroffene und Ressourcen für behandelnde Ärzt:innen.

Da eine signifikante Subgruppe von Long COVID die Kriterien für ME/CFS erfüllt, ist Teil der Seite auch eine Übersichtstabelle zu den etablierten und in der Forschung und Klinik verwendeten ME/CFS-Diagnosekriterien.

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.mecfs.de/LongCovid/?fbclid=IwAR0CgeYxFFRWfaTkIEcBERCvau-AIb3H3oROG_tIQC7YHc0sxL5a986-QFY

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"ME/CFS Betroffene führen ein Leben im Verborgenen. Minimale Aktivitäten werden oft zu einer Strapaze – mit Folgen. Ihr Hürdenlauf beginnt bereits bei der Anerkennung, denn die Krankheit ist kaum erforscht – und wird häufig falsch diagnostiziert."

Quelle: Der Standard

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.derstandard.de/story/2000132286398/kaum-bekannte-krankheit-nach-infektion-wenn-das-sein-zur-muehsal

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