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Erstellt: 02. April 2021

„#MEAction hat einen offenen Brief an NIH und CDC verfasst bezüglich der schlechten Versorgungslage und primär auch bezogen auf die mangelnde Forschungsförderung.“

Es wäre super, wenn ihr zahlreich unterschreiben könntet, geht auch ganz schnell:
Quelle: MEAction

Hier geht's zur Petition:

https://act.meaction.net/page/27973/petition/1

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Erstellt: 02. April 2021

„Jacqueline (22) möchte studieren, reisen und Freunde treffen. Doch weil sie vor drei Jahren am chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS erkrankt ist, fehlt ihr die Kraft hierfür. Sie kämpft, weil sie leben möchte.“

(Video: Murat Temel, Jacqueline Straub)

Quelle: 20minuten.ch

Hier geht's zum Video:

https://amp.20min.ch/video/ich-liege-seit-einem-jahr-im-bett-465612485009

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Erstellt: 02. April 2021

„Meine Monatsspende von 303,19 Euro für den Monat März geht an die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.“

Quelle: Facebook (Andreas Wagner)

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.facebook.com/237156343076377/posts/2869295499862435/

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Erstellt: 02. April 2021

„Gemeinsam mit den beiden Koryphäen auf dem Gebiet der Immunologie, Frau Prof. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends, sowie weiteren Expertinnen und Experten konnte ich mich gestern Abend zum Thema „Long-Covid“ und „ME/CFS“ austauschen.“

Quelle: Facebook (Erich Irlstorfer)

Hier geht's zum Beitrag:

https://m.facebook.com/ErichIrlstorferMdB/photos/a.1274893075931361/3754607274626583/?type=3&source=48&__tn__=EHH-R

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Erstellt: 02. April 2021

„Stellungnahme des Hessischen Ministeriums für Soziales und Integration zur Petition (01497/20) von Melanie Schickedanz (meine Forderung an die Landesregierung für die Anerkennung, Forschung und Aufklärung aktiv zu werden).“

Quelle: Facebook (Melanie Schickedanz)

Hier geht's zum Beitrag:

https://m.facebook.com/melanie.schickedanz/posts/10219706534994561

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Erstellt: 02. April 2021

„David Tuller hat in Kooperation mit UC Berkeley ein Crowdfunding gestartet. Damit wird an der Uni eine Stelle eingerichtet, um Tullers investigative Arbeit über ME/CFS, unseriöse Studien und kontraindizierte Behandlungen weitere 6 Monate fortzuführen. 

David Tuller ist Journalist und akademischer Koordinator für Gesundheitsmanagement an der Universität Berkeley in Kalifornien. 

Seit 2015 setzt er sich intensiv mit dem diskreditierten PACE-Trial und verwandten Studien – ihren methodischen Mängeln und "Biases" – auseinander.

David Tuller analysiert Studien, veröffentlichte eine Reanalyse und Kommentare in wiss. Journals, schreibt Artikel, hält Vorträge, klärt auf und nimmt Verantwortliche mit offenen Briefen – die von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen weltweit unterzeichnet werden – in die Pflicht.

David Tuller trug wesentlich dazu bei, dass Aktivierungstherapien für ME/CFS, für die keine Evidenz vorliegt, heute wissenschaftlich diskreditiert sind – und dies auch von immer mehr Gesundheitsbehörden und Fachpersonal weltweit eingeräumt wird.“

Quelle: Twitter (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)

Hier geht's zum Crowdfund: 

https://crowdfund.berkeley.edu/project/25504

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Erstellt: 02. April 2021

„Wir beobachten als Corona-Folgeerkrankung mittlerweile Fälle von „Long-Covid“ und anschließend daran Fälle des Erschöpfungssyndroms ME/CFS insbesondere auch bei sehr jungen Menschen.“

Quelle: Facebook 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.facebook.com/1378268562239720/posts/aus-der-heutigen-rede-unserer-fraktionsvorsitzenden-johanne-modder-und-ich-will-/3827003570699528/

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Erstellt: 02. April 2021

„Podiumsdiskussion beim Virologenkongress (MDR), Frage von Daniel Loy ab Minute 50:00 

Quelle: MDR 

Hier geht's zum Video:

https://www.mdr.de/video/mdr-videos/c/video-504294.html

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Erstellt: 02. April 2021

„Die Bezeichnung ME/CFS steht für eine schwere, chronisch verlaufende Multisystemerkrankung. Der Name ME/CFS ist entstanden aus der Kombination zweier international gebräuchlicher Begriffe: ME für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS kann plötzlich oder schleichend beginnen. Viele können das Haus nicht mehr verlassen oder sind pflegebedürftig und bettlägrig. Weit über die Hälfte der Betroffenen wird dauerhaft arbeitsunfähig/erwerbsunfähig“

Quelle: fuessen-aktuell 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.fuessenaktuell.de/index.php/2021/03/das-fatigue-syndrom/

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Erstellt: 02. April 2021

„Beitrag zu Long Covid bei Kindern und Jugendlichen: Vor einem Jahr spielte Lea in der Jugend-Basketball-Nationalmannschaft. Dann infizierte sie sich mit Corona. Jetzt ist sie nach 3 Minuten auf dem Laufband außer Atem, sie leidet an Long-Covid.“

Quelle: Facebook (ZDF)

Hier geht's zum Video:

https://m.facebook.com/ZDFheute/videos/746087746275077/?refsrc=https%3A%2F%2Fm.facebook.com%2Fmecfs.portal%2Fposts%2F%3Fref%3Dpage_internal&_rdr