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"Ein Horror-Trip" – Patientin spricht ein Jahr nach Corona-Infektion über schwere Erkrankung (stern)
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„Vor einem Jahr erkrankt Elke Stahl an Covid-19. Ein Rachenabstrich fällt negativ aus. Erst Monate später erfährt sie, dass sie Corona hatte – doch das ist erst der Anfang ihrer Geschichte. Wie etwa zehn Prozent der Erkrankten leidet sie an schweren Langzeitfolgen.“
Quelle: Stern
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Antrag auf Unterstützung für Menschen mit ME/CFS im Landtag Bayern
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„Im Landtag Bayern haben die Regierungsfraktionen CSU-Landtagsfraktion und FREIE WÄHLER Landtagsfraktion einen Antrag eingebracht:
"Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (#MECFS) unterstützen", Drs. 18/14253 vom 24.2.2021.
Dieser enthält sehr wichtige und berechtigte Anliegen!
Quelle: Twitter
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Minister Van Ark übernimmt Empfehlungen von der ME / CFS-Forschungsagenda und ordnet ein Forschungsprogramm an
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„Die niederländische Gesundheitsministerin Tamara van Ark hat den Start eines Forschungsprogramms zu ME/CFS angekündigt, das von ME/CFS-Patientenvertreter:innen vorgeschlagen wurde. Es werden 28,5 Mio. € über 10 Jahre hinweg zur Verfügung gestellt.“
Quelle: Twitter Dt. Ges. für ME/CFS
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Unterstützung im Kampf gegen das chronische Fatigue-Syndrom (SBK)
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"Die SBK engagiert sich in diesem Innovationsfonds-Projekt als Konsortialpartner. „Das bedeutet, dass wir maßgeblich an der Ausgestaltung von Prozessen rund um das Versorgungsgeschehen beteiligt sind“, erklärt Christina Bernards, Fachexpertin für Präventions- und Versorgungsangebote, die das Projekt aufseiten der SBK begleitet. „Ferner möchten wir begleitend zum Projekt auf das Thema CFS aufmerksam machen, Betroffene bestmöglich informieren und Ärzte sensibilisieren. So leisten wir unseren Beitrag dazu, die Versorgung von CFS-Patienten in Deutschland zu verbessern, damit bald alle Betroffene schnell Hilfe finden können.“
Das Projekt startet am 1. Juli 2021 für zunächst drei Jahre. Weitere Partner sind unter anderem der BKK Dachverband sowie die Deutsche Rentenversicherung. Patienten aus der Region, die an der Studie teilnehmen möchten, können sich an das Chronic Fatigue Centrum der Charité Berlin wenden." Quelle: SBK
Hier geht's zum Beitrag:
https://www.sbk.org/presse/unterstuetzung-im-kampf-gegen-das-chronische-fatigue-syndrom/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)The next step: a new proposal by the European Commission (European ME Coalition)
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Repost von der Deutschen Gesellschaft für #MECFS
"Die vier Patientenorganisationen haben in Absprache mit EMEC im Januar gemeinsam das BMG und BMBF kontaktiert, damit auch Deutschland die Aufnahme von ME/CFS in das EU-Forschungsprogramm "Horizont Europa" unterstützt. Wir berichten, wenn es etwas Neues gibt."
Hier geht's zum Originalbeitrag:
https://europeanmecoalition.com/the-next-step-a-new-proposal-by-the-european-commission/
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Long-COVID: Forscher untersuchen Parallelen zum Fatigue-Syndrom (Gesundheitsstadt Berlin)
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„Noch immer stellt die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS)
die Ärzte vor ein Rätsel. Viele Faktoren stehen als Auslöser unter Verdacht – angefangen bei Infektionen über Hormonstörungen bis zu einer Fehlreaktion des Immunsystems. Dementsprechend kann ME/CFS momentan nur symptomatisch behandelt werden.“
Quelle: Gesundheitsstadt Berlin
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Nie wieder gesund? Die Spätfolgen durch Corona (hr-Fernsehen)
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Nie wieder gesund?
Die Spätfolgen durch Corona.
Aus der Reihe „defacto“
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Corona: Hinweise zur Impfung und zu neurologischen Spätfolgen (Deutsche Hirnstiftung)
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„Die Deutsche Hirnstiftung e.V. hat rund 30 der wichtigsten Fragen und Antworten zu Impfung, Corona und den neurologischen Spätfolgen zusammengestellt.“ Quelle: Deutsche Hirnstiftung e.V.
Hier geht's zum Beitrag:
https://hirnstiftung.org/2021/03/corona-impfung-und-spaetfolgen/
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Wissensstand zu Long-COVID (Deutscher Bundestag)
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Wissensstand, Versorgungsangebote und Forschungsbemühungen zu #LongCovid, also den Spätfolgen einer COVID-19-Erkrankung, stehen im Mittelpunkt einer Kleinen Anfrage (19/27504) der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen.
Hier kommt man zum Beitrag und PDF Download:
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The Medical System Should Have Been Prepared for Long COVID (Vice)
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"Das klassische moderne Beispiel für medizinisch ungeklärte Symptome, die zu falschen psychogenen Diagnosen führen, ist die Myalgische Enzephalomyelitis.
Laut CDC haben schätzungsweise 836.000 bis 2,5 Millionen Amerikaner #MECFS, von denen 90 Prozent nicht diagnostiziert wurden. ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, so dass Menschen nicht in der Lage sind einfache Aufgaben wie das Zähneputzen zu erledigen. Etwa 1 von 4 Betroffenen sind für längere Zeit bettlägerig oder ans Haus gebunden.
In dieser Pandemie werden wir eine bestimmte Anzahl von Patienten mit einem Postviralen Syndrom haben und uns schämen, dass wir nicht bereit sind #LongCovid Patienten in dieser Situation zu helfen. Millionen von Menschen leiden unter ähnlichen chronischen Symptomen, von denen viele zu geschwächt sind, um einen Job zu haben oder sogar ihr Bett zu verlassen. Auch ihnen wurde oft gesagt, dass ihre Symptome psychisch sind.
Entsetzt sahen diese #MECFS Erkrankten, wie die ersten Berichte über Long Covid auf tauchten, sie wussten was kommen würde. "Jedes Virus hat ein postvirales Syndrom", sagte Putrino." In einer globalen Pandemie werden wir eine bestimmte Anzahl von Patienten mit einem postviralen Syndrom haben, und wir schämen uns dafür, dass wir nicht bereit sind. Das Problem ist jedoch älter als #LongCovid.
Es sind nicht nur Coronaviren. Wir wussten über das Post-Ebola-Syndrom, Post-West-Nil-Virus und Post-Epstein Barr bescheid, dennoch wissen wir bis jetzt noch zu wenig darüber." Quelle: vice.com
Hier kommt ihr zum Beitrag:
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