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Erstellt: 02. April 2021

„Rund 300.000 Menschen in Deutschland leiden am chronischen Erschöpfungssyndrom, auch chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt. Diese komplexe neurologische Erkrankung verläuft häufig chronisch, die Symptome sind diffus – starke Erschöpfung gehört jedoch immer dazu. In Deutschland gibt es noch keine anerkannten Therapien für ME/CFS. Dies möchte Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin ändern.“

Quelle : SBK  

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.sbk.org/magazin/cfs-das-chronische-erschoepfungssyndrom/?pk_campaign=fb2021&pk_kwd=20210330_Cfs

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Erstellt: 02. April 2021

Übersetzung:
"Nach gemeinsamen Planungssitzungen veranstalten die EMEA und die EFNA (European Federation of Neurological Associations) ein Multi-Stakeholder-Rundtischtreffen zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) in Europa.

Das Treffen wird eine Vielzahl von anfänglichen Interessenvertretern in Europa zusammenbringen, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis für die vielen unerfüllten Bedürfnisse und die verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und Familien über Generationen hinweg zu schaffen. Das Treffen wird auch Diskussionen über die Auswirkungen von Long COVID beinhalten - einschließlich der Ähnlichkeiten zu ME/CFS.

EMEA und EFNA werden Möglichkeiten und Lösungen für die Lösung aktueller Probleme in Bezug auf Forschung und klinische Behandlung sowie Aufklärung über ME in Europa aufzeigen. Außerdem wird untersucht, wie die EU-Politik die Mitgliedstaaten dabei unterstützen kann, bewährte Praktiken zu übernehmen und zusammenzuarbeiten, um Ungleichheiten beim Zugang zu Pflege und medizinischer Behandlung für Patienten in ganz Europa zu verringern.

Die Diskussionen, die sich aus dem Runden Tisch ergeben, werden zu einem Multi-Stakeholder-Konsens-Statement mit klaren politischen Aussagen beitragen. Ziel des Runden Tisches ist es, bei den politischen Entscheidungsträgern und einer ersten Stakeholder-Gemeinschaft ein besseres Verständnis für die vielen ungedeckten Bedürfnisse und die verheerenden Auswirkungen von ME auf Patienten und Familien zu schaffen, sowie Möglichkeiten und Lösungen aufzuzeigen, wie diese Lücken geschlossen werden können. Die übergeordneten Ziele dieses ersten Treffens sind Probleme zu bestimmen, Lösungen zu finden, eine Fokusgruppe von Interessenvertretern zu bilden, ME-Bildung und -Forschung bekannt zu machen.

Themen, die während des Runden Tisches angesprochen werden, sind unter anderem:
Verstehen der Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS und ihre Familien gegenüberstehen
Verstehen und Dokumentieren der Probleme, mit denen Forscher, Kliniker, Gesundheitsbehörden, die pharmazeutische Industrie und politische Entscheidungsträger im Umgang mit ME/CFS und der Langzeiterkrankung konfrontiert sind.
Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS
Verbesserung der Aufklärung und Information über ME/CFS in ganz Europa
Nutzung des Wissens und der Erfahrungen von ME/CFS zur Unterstützung der Behandlung von Patienten mit Langzeit-Covid-19
Identifizierung von Engpässen, die den Fortschritt in Forschung, Behandlung und Dienstleistungen verhindern.
Identifizierung von Lösungen für die oben genannten Punkte und Sicherstellung, dass diese Lösungen durchgeführt werden.

Die übergeordneten Ziele dieses ersten Treffens sind:
Probleme zu bestimmen
Lösungen zu finden
eine Fokusgruppe von Interessenvertretern zu bilden
ME-Bildung und -Forschung bekannt zu machen

Themen, die während des Runden Tisches angesprochen werden, sind unter anderem:
Verstehen der Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS und ihre Familien gegenüberstehen
Verstehen und Dokumentieren der Probleme, mit denen Forscher, Kliniker, Gesundheitsbehörden, die pharmazeutische Industrie und politische Entscheidungsträger im Umgang mit ME/CFS und der Langzeiterkrankung konfrontiert sind.
Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS
Verbesserung der Aufklärung und Information über ME/CFS in ganz Europa.
Nutzung des Wissens und der Erfahrungen von ME/CFS zur Unterstützung der Behandlung von Patienten mit Langzeit-Covid-19
Identifizierung von Engpässen, die den Fortschritt in Forschung, Behandlung und Dienstleistungen verhindern.
Identifizierung von Lösungen für die oben genannten Punkte und Sicherstellung, dass diese Lösungen durchgeführt werden."

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.europeanmealliance.org/meineurt.shtml?fbclid=IwAR3LFraYVocdbKihp-ZRXfFMa4p772jTXqEMEutylgc2YKLgFtsOgIFMbXo

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Erstellt: 02. April 2021

„Studien zu Long-Covid - ein Teil der Coronainfizierten entwickelt „ME/CFS“

Wir haben einen Blogartikel zu aktuellen Long-Covid Studien erstellt, darunter die Studie des Patient-Led Research for Long Covid-Teams, die Studie zu post-Covid ME/CFS der Charité - Universitätsmedizin Berlin sowie ein Survey von Long Covid Kids“ 

Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.mecfs.de/studien-zu-long-covid-ein-teil-der-coronainfizierten-entwickelt-me-cfs/

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Erstellt: 02. April 2021

POTS (Beitrag in englischer Sprache, automatische Übersetzung)

„ Vor COVID war das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) eine dieser Krankheiten, die von vielen Menschen, einschließlich Ärzten, abgewiesen wurden.

"Sie dachten, es seien nur ängstliche, verrückte junge Frauen", sagte Dr. Pam R. Taub, die das Programm zur Herzrehabilitation an der University of California in San Diego leitet.

Es wurde geschätzt, dass der kryptische autonome Zustand ein bis drei Millionen Amerikaner vor dem Ausbruch der Pandemie betrifft. Jetzt bestätigen Fallberichte, dass es sich um eine Manifestation postakuter Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion (PASC) oder eines sogenannten Langstrecken-COVID handelt.

"Ich freue mich, dass dieser Zustand, der so oft das hässliche Stiefkind sowohl der Kardiologie als auch der Neurologie war, einige Aufmerksamkeit erhält", sagte Taub. Sie hofft, dass das Engagement der National Institutes of Health (NIH) für die PASC-Forschung Patienten zugute kommt, die von der kardiovaskulären Dysautonomie betroffen sind, die durch orthostatische Intoleranz ohne orthostatische Hypotonie gekennzeichnet ist.

Postinfection POTS ist nicht exklusiv für SARS-CoV-2. Es wurde zum Beispiel nach Lyme-Borreliose und Epstein-Barr-Virus-Infektionen berichtet. Eine Theorie besagt, dass einige der gegen das Virus erzeugten Antikörper das autonome Nervensystem, das Herzfrequenz und Blutdruck reguliert, kreuzreagieren und schädigen, erklärte Taub.

Es ist nicht bekannt, ob COVID mit größerer Wahrscheinlichkeit POTS auslöst als andere Infektionen, oder ob der Anstieg der Fälle lediglich die Tatsache widerspiegelt, dass weltweit mehr als 115 Millionen Menschen mit dem neuartigen Coronavirus infiziert wurden, so Medscape.“

Quelle: Medscape 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.medscape.com/viewarticle/948174?src=soc_tw_210329_mscpedt_news_mdscp_longcovid&faf=1&s=08

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Erstellt: 02. April 2021

„Der Stanford-Genetiker Ron Davis steht vor seiner bisher schwierigsten Herausforderung: der Bekämpfung von ME/CFS, welches seinen 37-jährigen Sohn bettlägerig gemacht hat“
Quelle: People

Hier geht's zum Artikel:

https://people.com/health/scientist-ron-davis-son-chronic-fatigue-syndrome/?amp=true&__twitter_impression=true

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Erstellt: 02. April 2021

"#Chronischkrank? Sei dabei! Die Art der Erkrankung ist nebensächlich, es geht vorrangig um die Erfahrungen in Gesellschaft, Sozial- bzw. Gesundheitssystem. Die Befragung benötigt ca. 50 - 60 Minuten Zeit.“
Quelle: Twitter (Ilka Baral)

Hier geht's zur Umfrage:

https://soscisurvey.de/baral-chronischkrank/

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Erstellt: 02. April 2021

„Wir möchten möglichst aussagekräftige Daten über die Lebenssituation von ME-Patient*innen in der Schweiz sammeln. Diese benötigen wir einerseits zur Ausrichtung unserer Arbeit, aber auch um Aussenstehenden einen Einblick zu gewähren, mit welchen Herausforderungen und Problemen ME-Patient*innen in der Schweiz konfrontiert sind.

Am 10. April wird die Umfrage geschlossen und die Daten ausgewertet. Da noch nicht genügend Daten vorliegen, sind diese Resultate nicht repräsentativ. Deshalb bitten wir alle ME-Patient*innen an der Umfrage teilzunehmen und weitere Betroffene darauf aufmerksam zu machen:“

Quelle: Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS

Hier geht's zur Umfrage:

https://sgme.ch/umfrage/

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Erstellt: 26. März 2021

"Zu einer guten medizinischen Versorgung gehört auch Forschung: ME/CFS als Erkrankung ernst nehmen und erforschen!" Hanna Naber (SPD)

Hier geht's zum Facebookpost:

https://m.facebook.com/hannanaberspd/photos/a.1392355884164321/3819017718164780/

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Erstellt: 26. März 2021

„Die Bundesregierung muss die Belange der Betroffenen von #Longcovid und #MECFS in den Blick nehmen und eine bestmögliche medizinische Versorgung sicherstellen. Hierzu habe ich heute zwei weiter Schriftliche Fragen an die Bundesregierung eingereicht.“
Quelle: Twitter Andreas Wagner (MdB)

Hier kommt man zum Facebook-Post:

https://m.2343ec78a04c6ea9d80806345d31fd78-gdprlock/story.php?story_fbid=2862451487213503&id=237156343076377&sfnsn=scwspmo

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Erstellt: 26. März 2021

„Corona-Infektionen nehmen mittlerweile bei Kindern und Jugendlichen stark zu – damit steigt auch die Anzahl an Kindern, die nach überstandener Infektion an Langzeitfolgen, dem so genanntem Long-COVID-Syndrom, leiden. Für erwachsene Patienten gibt es am Uniklinikum Jena (UKJ) schon eine Spezial-Ambulanz. Nun hat die Jenaer Kinderklinik für Kinder und Jugendliche eine Long-COVID-Ambulanz eingerichtet.“
Quelle: Thüringen im Blick

Hier geht's zum Beitrag:

https://thib24.de/23384/klinikum-jena-startet-nterdisziplinaere-long-covid-ambulanz-fuer-kinder/#